~ * ~
Na naszym blogu przybywa zarówno wpisów jak i taktycznie obserwujących nowości ninja, dlatego postanowiłyśmy przygotować dla was niewielki spis treści wyróżnionych przez nas postów. Jest to swego rodzaju ułatwienie dla mentalnych i fizycznych leniwców, misiów i miastenicznych ślimaczków. 🐌 Spis treści został podzielony na trzy części - pierwsza dotyczy stricte postów związanych z chorobą, lekami, zabiegami i informacjami. Druga odnosi się do badań klinicznych oraz ich przebiegu. Natomiast ostatnia to typowy for fun i miała iskierka nadziei z naszej strony pod postacią Drobnostki. To posty o pozytywach, ulubieńcach, ale również sytuacjach niezbyt komfortowych, w których postawiła nas miastenia, a które ukształtowały i wpłynęły na nasze obecne nastawienie do choroby. 🌹
Zatem, tytułem wstępu, aby nie przedłużać, przejdźmy do najważniejszych treści naszego bloga.
Pod każdym linkiem znajduje się krótki opis/treść wpisu, do którego macie możliwość przejść. 💕
1. Miastenia krok po kroku
czyli od czego zacząć, aby się nie zgubić po poznaniu diagnozy:
Miastenia gravis (łac. Myasthenia gravis) to choroba autoimmunologiczna, której celem jest opanowanie naszego półświatka i odebranie nam kontroli nad własnym życiem. A tak na poważnie, to choroba, w której dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni*, czego następstwem jest nużliwość mięśni. (...)
* Jak to jest być miastenikiem? Charakterystyka objawów.
(...) Na pewno jesteś tutaj, bo chociaż raz zastanawiałeś się: "Co właściwie oznacza, że mają słabe ręce? Jak to nie mogą chodzić? Na czym polega problem z jedzeniem? Ciężko się oddycha? Jak widzą, gdy powieka próbuje dotknąć dolnych rzęs?" i wiele innych, podobnych pytań mogło przejść Ci przez myśl. (...)
* Jak to jest być miastenikiem? Charakterystyka objawów.
(...) Na pewno jesteś tutaj, bo chociaż raz zastanawiałeś się: "Co właściwie oznacza, że mają słabe ręce? Jak to nie mogą chodzić? Na czym polega problem z jedzeniem? Ciężko się oddycha? Jak widzą, gdy powieka próbuje dotknąć dolnych rzęs?" i wiele innych, podobnych pytań mogło przejść Ci przez myśl. (...)
Moja historia z zabiegami plazmaferezy, zaczęła się w maju 2017 roku. Po zdiagnozowaniu miastenii, sam mestinon nie podołał moim wariacjami z powiekami. (...)
^wszystko, co o zakładaniu sond dożołądkowych wiedzieć powinnaś/eś.
Cieniutką rurkę (prawidłowa nazwa to zgłębnik żołądkowy) wysmarowaną żelem znieczulającym, wprowadza się przez nos i właściwie tylko tyle się czuje. To, że rurka wędruje aż do żołądka jest praktycznie nieodczuwalne. (...)
2. O badaniach klinicznych słów kilka
czyli nasze wspólne wrażenia nt. "cudownego wow" zwanego Efgartigimodem:
Efgartigimod zwany również ARGX-113 to przeciwciało monoklonalne, a więc lek ma charakter biologiczny. Program ma za zadanie sprawdzić, czy podawanie go chorym na miastenie jest bezpieczne i neutralizuje nadmierne objawy, dając pacjentowi więcej swobody. (...)
24 stycznia br. weszłam do FAZY OTWARTEJ badań klinicznych z wlewami Efgartigimodem lub jak kto woli, ARGX-113. Co więc zmieniło się w przyjmowanych przeze mnie wlewach? (...)
3. Promień słońca w pochmurny dzień,
bo miastenia to nasze wszystko i nic:
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz