Spis treści
- Banan-morderca i walka o oddech.
- Pacjent kontra lekarze i pielęgniarki
- III etap wlewów z efgartigimodem
- Sonda żołądkowa
1.Banan-morderca i walka o oddech.
Jestem przekonana, że pierwszą myślą po przeczytaniu tytułu była "dlaczego banan-morderca?". Otóż kilka dni po świętowaniu nowego roku, stoczyłam walkę z bananem. Zdaję sobie sprawę z tego jak komicznie to brzmi, niestety w momencie zakrztuszenia się kawałkiem banana, byłam o kilka kroków by się udusić.
Przed świętami zaczęłam tracić siły, które zyskuję dzięki wlewom (post o wlewach - *click*) także objawy miastenii, jakie mi towarzyszyły prawie cały grudzień to:
- problemy z gryzieniem;
- zero władzy nad mimiką twarzy;
- znacznie osłabione kończyny górne jak i dolne;
- lekko opadająca powieka;
- niemoc utrzymania głowy na karku przy wstawaniu;
- problemy z oddychaniem;
- cichy i niewyraźny głos.
W momencie zakrztuszenia się byłam świadoma, że takie problemy z przełykaniem, jakie na tamten moment miałam, są groźne. Mój jadłospis w takim stanie powinien składać się z samych papek (zblendowanego jedzenia). Jednak spożywanie zbyt rzadkich płynów, przy takich objawach, także grozi zakrztuszeniem. Niemniej jednak, myślałam, że potrafię sobie poradzić z przełknięciem. Że po pewnym czasie chorując, człowiek nabiera wprawy i zakrztuszenie się jest wręcz niedopuszczalne. Jak na mnie przystało, za wiele oczekiwałam od swojego organizmu. Wieczorem (gdy przeciętnego miastenika siły całkiem opuszczają) zaczęłam konsumować, pokrojonego w plasterki banana - kilka z nich udało mi się przełknąć. Mimo, iż czułam jak powoli i niechętnie przechodzi przez gardło każdy kęs, nie poddawałam się i próbowałam dalej. Aż w końcu mięśnie okrężne gardła przestały całkiem działać. I co teraz? Nawet nie próbowałam kaszleć, bo przy miastenii jest to w moim przypadku niemożliwe. Próbowałam delikatnie przechylić głowę do tyłu, aby ten kawałek banana sam "zleciał". Właściwie to dalej do końca nie wiem, jak powinnam się zachować w tej sytuacji. Nie mogłam już złapać najmniejszego oddechu, szybko wstałam i poleciałam do pokoju obok, gdzie był mój młodszy brat. Ruchami rąk próbowałam wytłumaczyć, że się zakrztusiłam. Pomógł mi się przechylić głową w dół, abym mogła wypluć zalegający kęs. Udało się, ale zaczęła mi się robić gęsta ślina. Było jej na tyle, że uniemożliwiała mi poprawne oddychanie. Rodzice zeszli do mnie do pokoju z pomocą, w pozycji leżącej faktycznie było łatwiej oddychać, śliny nie miałam siły przełykać, więc po prostu miałam pod buzią ręcznik.
Karetka przyjechała naprawdę szybko, gdy dowiedzieli się, że chodzi o problem z oddychaniem. Najbardziej wkurzało mnie to, że słowem nie mogłam się odezwać, a ruchy ręką ograniczały się do tego bym mogła ssakiem sobie sama udrażniać drogi oddechowe. Ratownicy chyba sami też byli przerażeni, gdybym tylko mogła w tamtym momencie mówić, wyjaśniłabym im co dokładnie mi dolega jak mogą mi pomóc, dopóki nie dojedziemy do szpitala.
Przez ten cały stres i zakrztuszenie nabawiłam się przełomu.
W szpitalu dostałam ochrzan, że zdając sobie sprawę z tego jak słabo się czuję powinnam zjawić się u nich już dawno. Słysząc o programie badań nad lekiem, stwierdzili, że to nie jest żadne leczenie i powinnam się zgodzić na plazmaferezy bo moje życie jest zagrożone. Plazmaferezy niestety wykluczyłyby mnie z leczenia, które działa na mnie totalne cuda i w ciągu 4 dni stawia mnie na nogi. Więc przeczekałam tydzień w szpitalu po to by zostać nawodniona kroplówkami oraz dokarmiona za pomocą sondy (ale o tym trochę później). Przez problemy z jedzeniem nabawiłam się znacznej niedowagi. No i jednak lepiej być pod obserwacją, gdyby nagle mój stan wymagał respiratora i faktycznie dwa dni po przyjęciu na oddział modliłam się o niego. Saturacja zaczęła mi spadać, zbliżała się pora wzięcia mytelase, ale nie mogłam się ruszyć z pozycji leżenia na boku bo wiedziałam, że każdy najmniejszy wysiłek sprawi, iż całkiem przestanę oddychać, a póki co mogłam brać naprawdę bardzo płytkie i bardzo szybkie oddechy.
2.Pacjent kontra lekarze i pielęgniarki
Pielęgniarki nie starały się mnie zrozumieć, podniosły mi łóżko do pozycji siedzącej, głowa bezwładnie opadła. doszły do tego dodatkowe nerwy i rzucanie nogami po łóżku, żeby mnie z powrotem położyły. Patrzyły się oraz między sobą rozmawiały na temat tego, że zachowuję się jak wariatka. Uważały, że nie rozumiem, co do mnie mówią i czekały na lekarkę dyżurującą, gdy ja łapałam ostatkami sił oddech. Lekarka spacerkiem przyszła i kazała założyć mi sondę bym jak najszybciej zażyła tabletkę. Zadzwoniła po anestezjologa i zleciła gazometrię. Anestezjolog stwierdził widząc mnie ledwo oddychającą, że jeszcze za wcześnie na respirator. Było już bardzo późno każdy wydawał mi się zmęczony i niechętny mi pomóc lub w jakikolwiek sposób mi ulżyć. Do założonej sondy podali mi mytelase i zaczęło mi się delikatnie poprawiać. Oddech był łatwiejszy do zaczerpnięcia. Dalej nie czułam się tam bezpiecznie i wolałabym być w tamtym momencie w domu.
Od tamtej pory już takich "ataków" nie przeszłam.
Musze przyznać, że w takich sytuacjach najważniejsze jest spokojnie leżeć, nie nakręcać się ani nie denerwować.
W pomieszczeniu w którym się znajdowałam były jeszcze 3 osoby, starsze chyba po wylewach (aczkolwiek nie jestem pewna). W przeciągu kilku dni byłam świadkiem czterech zgonów. Dzieliła mnie między nimi tylko paskudna kotara. Oglądając filmy czy seriale, widzimy jak pielęgniarki i lekarze szybko reagują, gdy pacjentowi pogarsza się stan albo gorzej... gdy umiera. Ufamy im bezgranicznie wiedząc, że wkładają całe swoje siły w to by nam pomóc. Ich wiedza bywa ogromna, ale co z tego, gdy są tacy, którym nie zbyt zależy na ratowaniu życia między innymi, ludziom w podeszłym wieku, lub tym, którzy generalnie mają znikome rotowania. Oczywiście są lekarze oraz pielęgniarki, które wkładają całe swoje serce by pomóc drugiemu człowiekowi.
Jednak to co przez tydzień przeżyłam jako świadek - dramat. Dwójka z osób, które odeszły miałyby szanse żyć dalej. Mężczyzna, który leżał naprzeciwko mnie miał wyciszony monitor ten, który kontroluje funkcje życiowe. Pielęgniarka, która zorientowała się o tym, że ten człowiek jest niewydolny oddechowo i krążeniowo, szybko uruchomiła dźwięk i zadzwoniła po lekarza, co zajęło kilka minut, po czym zawołała drugą pielęgniarkę i zapytała jej czy go reanimują. To brzmiało jak jakiś żart. Gdy przyszło dwóch lekarzy próbowali intubacji. Wszystko było tak powolnie robione, bo połowy sprzętu do intubacji nie mogli znaleźć. Przy tym wszystkim między sobą plotkowali i śmieszkowali jakby ratowanie życia było tylko jakimś dodatkowym zajęciem. Zakończyli reanimacje pocieszając swoje sumienie "i tak prędzej czy później by umarł". Szczerze? W tamtym momencie poczułam strach. Co by było gdybym ja potrzebowała nagłego ratunku? Przy trzech kolejnych zgonach było podobnie...
3.III etap wlewów z efgartigimodem
W niedziele się wypisałam na własne żądanie, a następnego dnia byłam już 4h drogi dalej w celu przyjęcia wlewu. Po pierwszej kroplówce dalej żadnej poprawy, a do następnej kolejny tydzień męczarni w swoim ciele, które było praktycznie bezwładne i coraz bardziej wychudzone. Ale udało się wytrzymać. Po kolejnej kroplówce, po dwóch dniach, w końcu ustąpiły problemy z oddychaniem, przełykaniem no i znacznie lepiej mówię i łatwiej mi się poruszać. Po naprawdę ciężkim miesiącu, to jest bardzo dobry tydzień. Teraz jestem po trzecim wlewie, ale nie czuję jeszcze różnicy (pisząc to, wczoraj miałam podany wlew, także jeszcze trochę na działanie leku muszę poczekać).
4.Sonda żołądkowa
- Montowanie
Cieniutką rurkę (prawidłowa nazwa to zgłębnik żołądkowy) wysmarowaną żelem znieczulającym, wprowadza się przez nos i właściwie tylko tyle się czuje. To, że rurka wędruje aż do żołądka jest praktycznie nieodczuwalne. Jedynym dyskomfortem jest czucie rurki językiem i fakt, że jest to obce ciało przechodzące przez nos. Podrażnia śluzówkę i może (tak jak w moim przypadku) doprowadzać do ciągłego kichania i przez to łzawienia oczu. Jest to jednak mała cena za coś co może uratować przed niedożywieniem lub przy problemach w przyjęciu ważnych leków. Gdy pielęgniarka już umieści te ok. 54cm rurki prowadzącej do żołądka, bierze pustą strzykawkę, zakłada stetoskop i przykłada go jedną ręką do miejsca, gdzie znajduje się nasz żołądek, a drugą wprowadza powietrze przez wystającą z nosa rurkę w celu usłyszenia, czy rurka znajduje się tam, gdzie powinna. Oczywiście, dla nas jest to praktycznie nie wyczuwalne.
- Karmienie sondą
Po takich czynnościach od razu można podawać rozpuszczone lekarstwa w wodzie lub zmiksowany pokarm do postaci płynnej. Wszystko podaje się za pomocą sporej strzykawki. Pokarm może być podgrzany do temperatury 30 stopni i jednorazowo można go podać 200-300ml w pozycji półsiedzącej. Ważne by po każdym posiłku przepłukać sondę wodą(!). Posiłek w ten sposób można podawać nawet 7 razy dziennie, wszystko zależy od wytycznych od lekarza. Sondę można mieć do 2 miesięcy. Podczas posiadania sondy, jeżeli lekarz wyraził zgodę, możemy normalnie pić i jeść, a rurka w niczym nie przeszkadza.
Dużo spokoju i sił
~Khalejsi
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz