Drobnostka #1

źródło: https://www.flickr.com

Nie ukrywamy, że naszym życiem już prawdopodobnie zawsze, będzie rządzić ta niezwykle uparta choroba. Nie kłamiemy, że będą chwile, w których będziemy musieli z czegoś zrezygnować na rzecz lepszego bądź gorszego samopoczucia. Same nie jesteśmy w stanie zliczyć na palcach naszych obu rąk, ile razy miastenia doprowadziła nas na skraj załamania, by następnie ściągnąć z powrotem na ziemię i zaserwować kolejnego emocjonalnego rollercoastera. To wszystko to fakt, smutny i trudny do pogodzenia się, ale jednak niezwykle istotny. Być może dlatego tak trudno uwierzyć w to, że Miastenia Gravis mimo ogromu swych wad, ma również plusy... 

Czy zwróciliście uwagę, jak bardzo zmieniły się wasze priorytety? 

Czy zanim zachorowaliście, potrafiliście się cieszyć z małych, może nawet na tamten czas, nieistotnych rzeczy?

Czy wzbudzało w was uśmiech zwyczajne wejście po schodach? 

Chociaż nie znamy was wszystkich, którzy odwiedzacie naszego bloga, możemy domyślić się, że odpowiedź na powyższe pytanie brzmi "nie". Czemu? Ponieważ w tak krótkim czasie (serio, nasz chorobowy staż daje wiele do życzenia), właśnie tego nauczyła nas siostra, miastenia gravis. Nasze życie zaczęło składać się z większych lub mniejszych drobnostek, które kształtowały nasz charakter, dostarczały śmiechu, ale czasem także łez i uczyły pokory wobec własnego, kruchego zdrowia. Ponad to, ludzie. Zrezygnowanie, zmęczenie, poddawanie się dotyka także osób z naszego otoczenia. Ale... choroba nie działa tylko w jedną stronę. Dzięki niej ten blog, dzięki niej nasza znajomość, szczerość w miłości mężczyzn, z którymi jesteśmy, a którzy nie boją się wyzwania, które serwujemy im na co dzień z naszym schorzeniem. To szczere przyjaźnie, osoby, na które możemy faktycznie liczyć.
Miastenia to wszystko i nic.  

Dlatego Drobnostka, dlatego ten post. 

(Oraz dlatego, że w ostatnim czasie męczę soundtracki z Vaiany 😆 - pap3r.girl)

"Tęcza"

Znacie to uczucie, kiedy po mocnej ulewie i burzy, wychodzi słońce i pojawia się tęcza?

Tak, to dokładnie to uczucie - „w końcu można wyjść z domu i cieszyć się rozchmurzonym niebem”.
Żyjąc z miastenią często są dni, kiedy właśnie ona niczym niespodziewana burza przestaje grzmieć. Mogę wtedy cieszyć się jakimikolwiek siłami.
Kiedyś do szczęścia potrzebowałam zakupów, udanego wyjścia na imprezę, dnia wolnego od obowiązków. Dzisiaj, gdy nie muszę wyjść na zakupy to jest dopiero szczęście. Kiedy wyjście gdziekolwiek, nawet na 5 min z domu jest ogromnym sukcesem, a wypełnianie obowiązków czasem graniczy z cudem.
Moje życie odmieniło się, mimo paskudnej choroby, na lepsze. Zaczęłam w końcu doceniać jak wiele posiadam. Zaczynając od rodziny, przyjaciół a kończąc na samodzielnym lekkim oddechu.
Żeby nie było, cholernie tęsknię za 100% samodzielnością. Ale teraz dopiero uczę się prawdziwego życia i dojrzałości. Wiecie jak ciężko jest poprosić o pomoc w codziennych czynnościach? Dalej mam problem by zapytać, czy ktoś pomoże mi założyć bluzę albo wstać z łóżka. Bycie niepełnosprawną to mój największy kompleks. Ten jeden, wielki kompleks zastąpił mnóstwo innych, małych wiążących się z figurą ciała, cerą itp. Jakby nie patrzeć, są więc i wady i „zalety”.
Dacie wiarę, że wejście do autobusu bez bliższego zapoznania się z podłogą jest naprawdę powodem do szczęścia? W życiu bym nie pomyślała, że wchodzenie na krawężnik może być takim sukcesem, a podniesienie się z pozycji leżącej bez czyjejś pomocy, przyczyną do łez szczęścia. Tak więc uważam, że mimo miastenii moje życie pełne jest moich własnych tęcz.

khalejsi

"Upadać rzeczą ludzką"

Doskonale pamiętam swój ostatni, a zarazem najbardziej majestatyczny upadek sprzed czasów diagnozy miastenii gravis. Był środek marca, a ja byłam w trakcie nauki w drugiej klasie liceum. Jak na tamten czas przystało, pogoda szalała w najlepsze racząc nas okropnymi mrozami, co za tym szło, wciąż nosiłam puchowe kurtki, dzięki którym przypominałam toczącego się po chodniku małego niedźwiedzia. Tego dnia miałam naprawdę mało lekcji, więc nie miałam powodów do większego zmęczenia. A jednak, umierałam wewnętrznie z każdym kolejnym krokiem, a wierzcie mi, musiałam ich wykonać sporo, aby dotrzeć ze szkoły na przystanek, a następnie z autobusu do domu. I wszystko byłoby miodzio, gdyby nie kurtka, chodnik, szkoła, pogoda... no wszystko! Przekraczając bramę liceum, wywinęłam majestatycznego orzełka na chodniku. Gdyby był śnieg, mogłabym powiedzieć, że to w przypływie nagłej chęci zrobienia aniołka na ziemi, jednak tym razem brakło mi dobrych wymówek. Do tego mocno bolała mnie głowa od nawiązania przelotnego kontaktu z kostką brukową. Żeby było zabawniej, moim poczynaniom przyglądała się paczka, starszych kolegów z maturalnej klasy. Spojrzeli raz, drugi, trzeci... no leży. I nie wstaje. Zanim zebrali się w sobie, żeby mi pomóc, z budynku wybiegł Pan Woźny w towarzystwie Pani Dyrektor. W oknach pojawili się uczniowie - na moje nieszczęście, była przerwa. Stałam się lokalną atrakcją. Zanim mnie podnieśli, zanim wytłumaczyłam im, że naprawdę nie potrzebuję pogotowia, bo przytłoczyło mnie przyciąganie ziemskie, minęła dobra chwila, bo moje nogi postanowiły, że nie będą współpracować po dobroci. Potem nastąpiły oględziny. Cała i zdrowa, choć może nie do końca sprawna. Werdykt: proszę odprowadzić. Więc zostałam odprowadzona, pod przymusem i niczym dama w opresji na sam przystanek autobusowy. Tamtego dnia, miastenia zaserwowała mi upokarzającego kopniaka w tyłek. Nienawidziłam swoich nóg, które lata temu zaniosły mnie na sam szczyt Rys, a teraz nie potrafiły sobie poradzić z powierzchnią płaską. Do szkoły wróciłam dopiero po tygodniu, kiedy opuściły mnie nieproszone emocje. Przekraczając próg budynku, czułam jak pojawia się nade mną neon z hasłem "UWAGA, KALEKA". Oczami wyobraźni widziałam te wszystkie spojrzenia, wstyd, pokazywanie mnie palcami... Zabawne, ponieważ już po pierwszych zajęciach dowiedziałam się, że następnego dnia o mojej spektakularnej glebie nie pamiętał już nikt. Wnioski: skoro dla paru setek uczniów z moje szkoły mój upadek był niczym, czemu ja miałam z niego robić życiową porażkę? Upadki to rzecz ludzka, drobnostka, która może zdarzyć się każdemu. Dodatkowo, pewna osoba powiedziała mi wtedy, że jestem głupia, bo zamiast płakać powinnam podziękować maturzystom.
Także uznajmy, że robię to teraz: chociaż was nie pamiętam, drodzy koledzy, dzięki wielkie!
Pewne japońskie przysłowie mówi, że upadasz siedem razy, a osiem podnosisz się.
Myślę, że podobnie jest w przypadku miastenii. Bez względu na ilość potknięć, każde kolejne czyni nas silniejszymi i bardziej upartymi. To drobnostki, w morzu prawdziwych zmagań.

pap3r.girl