 |
| źródło: https://www.instagram.com/p/BWsnldnB4YJ/ |
Od pewnego czasu mało się tutaj działo, ponieważ większość naszego czasu poświęcałyśmy naszemu zdrowiu. Zarówno temu fizycznemu, w którym miastenia raczyła rzucać nam kłody pod nogi, jak i psychicznemu, które mogło przez to lekko ucierpieć. Jednak nasza chwilowa nieobecność nie oznacza, że nie mamy planów i pomysłów na kolejne wpisy.
Ugh... to tyle, jeśli chodzi o krótki wstęp z moje strony. (⁄ ⁄>⁄ ▽ ⁄<⁄ ⁄)
Teraz możemy przejść do prawdziwej części tego postu!
24 stycznia br. weszłam do FAZY OTWARTEJ badań klinicznych z wlewami Efgartigimodem lub jak kto woli, ARGX-113. Co więc zmieniło się w przyjmowanych przeze mnie wlewach? Z mojego punktu widzenia raczej niewiele, ponieważ już w pierwszej fazie badań miałam szczęście i trafiłam na lekarstwo, które podniosło moją fizyczną wydajność i pozwoliło na odstawienie większość mestinonu.
Teraz co najwyżej mam 100% pewności, że zawartość wlewów to przeciwciała monoklonalne. Również wygląd wizyt uległ niewielkiej zmianie, ponieważ samo EKG mam wykonywane tylko przy pierwszym i ostatnim wlewie danego cyklu. Ankiety, które do tej pory wypełniałam z lekarzem stały się bardziej okrojone i większość pytań dotyczy w nich objawów miastenii, które dotykają obrębu mięśni twarzy. Wykonywanie spirometrii, testów ciążowych, sprawdzanie wagi, temperatury ciała oraz ciśnienia pozostało bez zmian. Podobnie pobieranie krwi, jednak teraz robimy je zaledwie raz, przed podaniem leku. Kolejną, prawie że miłą odmianą jest brak wizyt kontrolnych pomiędzy cyklami wlewów, na które tydzień w tydzień musieliśmy jechać. Wiem, że w pewnym momencie człowiek przyzwyczaja się do takich wyjazdów, jednak dla studenta, który akurat jest w trakcie styczniowych zaliczeń, było to strasznie trudne do połączenia. Głównie psychicznie. Ale faza otwarta to nie tylko brak wizyt kontrolnych, ale także kontrolowanie kolejnych cykli wlewów przez pacjenta. W dzień ostatniego wlewu, ustalana jest data kolejnego spotkania, które ma się odbyć dopiero po 30 dniach. Chyba, że pacjent odczuje objawy miastenii dużo szybciej, wtedy ów okres jest automatycznie skracany, a chory może przyjechać nawet po dwóch tygodniach od ostatniej kroplówki. Uwierzcie - jak wielkim komfortem jest dla nas świadomość, że nie musimy odliczać tygodni, dni, a nawet godzin dzielących nas od następnego cyklu, ponieważ sami możemy zdecydować, że to już ten czas, w którym potrzebujemy do lepszego funkcjonowania kolejnego wlewu. A drogocennych bąbelków nie wolno odmawiać.
Poza tym, szczęśliwa nowina - program i sama faza otwarta zostały wydłużone do 3 lat.
Podczas ostatnich wizyt, pozwoliłam sobie zapytać prowadzącego nas lekarza o kilka kwestii związanych z badaniami klinicznymi oraz wprowadzeniem leku na rynek. Neurolodzy zrobią wszystko, aby wprowadzić lek do obiegu i zarejestrować go w Polsce. Niestety, nie są w stanie zagwarantować czy będzie to rok czy kilka lat po zakończeniu trzeciej fazy badań klinicznych. Kolejna sprawa, zarejestrowanie nie oznacza, że przeciwciała monoklonalne zostaną objęte refundacją, a więc kieszenie pacjentów, którzy będą chcieli z niego skorzystać mogą zostać mocno obciążone. I ostatnia, niemniej ważna kwestia - kto będzie miał największe szanse na dostanie leku i jaka będzie jego dostępność? Otóż, osoby z trudniejszą do ogarnięcia miastenią, którzy nie reagują na standardowe leczenie (tj. leki doraźne mestinon/mytelase) lub miastenia zagraża ich życiu. Jeśli efgartigimod faktycznie wejdzie, będzie on podawany i stosowany na zasadzie programów z immunoglobulinami, do których również trzeba się zakwalifikować.
Jak się czuję po kolejnym cyklu wlewów?
Myślę, że czuję się o wiele lepiej. Minął stres związany z uczelnią, ponieważ z powodu wyjazdów, jak i osobistych powodów zdecydowałam się przejść na tryb indywidualnej organizacji studiów. Psychiczny spokój przyczynił się do lepszego działania mojego ciała, dlatego tak ważne jest, aby pamiętać, że przy wszelkiego rodzaju chorobach psychika jest również ważna!
Sama poprawa nie przyszła od razu. Po pierwszym wlewie zgłaszałam lekarzowi zażalenia, ponieważ po zaledwie kilku dniach od podania leku, dziwnie mnie poskładało. Dopiero po drugim tygodniu, mogłam powiedzieć, że czuję się prawie zdrowa. Znajomi żartowali o remisji, kiedy pochwaliłam się, że z dnia na dzień wskoczyłam w botki na obcasie, które miałam na nogach zaledwie dwa razy od zakupu x lat temu i nagłym zejściu z mestinonu na 0,5 x 2 dawki na dzień. Dodatkowo, w dzień ostatniego wlewu, zrobiłam z moim chłopakiem tripa, pociągami - z domu do Katowic, a następnie z Katowic do Warszawy i nadal miałam siłę, aby nie wymagać pomocy osób trzecich.
Które objawy miastenii dokuczały mi najbardziej mimo wlewów?
Drętwienie dłoni, od nadgarstków po czubki palców to moja zmora, naprawdę. Głównie też z tego powodu zrobiłam sobie małe wakacje od pisanie i notebooka, ponieważ zdarzały się momenty, gdy zwyczajne utrzymanie ołówka było wyzwaniem nie do pokonania. Dodatkowo wieczorami opadała mi lekko powieka i po całym dniu aktywności dopadało mnie niezbyt przeszkadzające podwójne widzenie. Plus nogi, po dłuższym wysiłku, wymagały ode mnie chwili odpoczynku. Cała reszta ustąpiła.
Zaczęło się od zwykłego, niewyróżniającego się niczym szczególnym bólu gardła, który miałam nadzieję uspokoić cholinexem oraz rwaniem w mięśniach całego ciała. Byłam pewna, że to grypa, dopóki następnego dnia nie obudziłam się z ogniem w krtani i pierwszymi problemami z przełykaniem. Odkąd zachorowałam na miastenię, rzadko miewałam gorączki (chyba, że podczas wizyt w szpitalu na tle nerwowym), jednak tym razem pojawił się u mnie stan podgorączkowy. Ból gardła zaczął promieniować na obolałe ósemki, a następnie po kościach do uszu. Prawe ucho odpuściło walkę i już na drugi dzień byłam na nie częściowo przygłucha, lewe za to dzielnie walczyło z pulsującym bólem. W każdym calu, umierałam, rozłożona na pierwiastki pierwsze. Chociaż myślę, że umierałabym bardziej, gdybym nie była na wlewach z efgartigimodem.
Poza tym, szczęśliwa nowina - program i sama faza otwarta zostały wydłużone do 3 lat.
Podczas ostatnich wizyt, pozwoliłam sobie zapytać prowadzącego nas lekarza o kilka kwestii związanych z badaniami klinicznymi oraz wprowadzeniem leku na rynek. Neurolodzy zrobią wszystko, aby wprowadzić lek do obiegu i zarejestrować go w Polsce. Niestety, nie są w stanie zagwarantować czy będzie to rok czy kilka lat po zakończeniu trzeciej fazy badań klinicznych. Kolejna sprawa, zarejestrowanie nie oznacza, że przeciwciała monoklonalne zostaną objęte refundacją, a więc kieszenie pacjentów, którzy będą chcieli z niego skorzystać mogą zostać mocno obciążone. I ostatnia, niemniej ważna kwestia - kto będzie miał największe szanse na dostanie leku i jaka będzie jego dostępność? Otóż, osoby z trudniejszą do ogarnięcia miastenią, którzy nie reagują na standardowe leczenie (tj. leki doraźne mestinon/mytelase) lub miastenia zagraża ich życiu. Jeśli efgartigimod faktycznie wejdzie, będzie on podawany i stosowany na zasadzie programów z immunoglobulinami, do których również trzeba się zakwalifikować.
Jak się czuję po kolejnym cyklu wlewów?
Myślę, że czuję się o wiele lepiej. Minął stres związany z uczelnią, ponieważ z powodu wyjazdów, jak i osobistych powodów zdecydowałam się przejść na tryb indywidualnej organizacji studiów. Psychiczny spokój przyczynił się do lepszego działania mojego ciała, dlatego tak ważne jest, aby pamiętać, że przy wszelkiego rodzaju chorobach psychika jest również ważna!
Sama poprawa nie przyszła od razu. Po pierwszym wlewie zgłaszałam lekarzowi zażalenia, ponieważ po zaledwie kilku dniach od podania leku, dziwnie mnie poskładało. Dopiero po drugim tygodniu, mogłam powiedzieć, że czuję się prawie zdrowa. Znajomi żartowali o remisji, kiedy pochwaliłam się, że z dnia na dzień wskoczyłam w botki na obcasie, które miałam na nogach zaledwie dwa razy od zakupu x lat temu i nagłym zejściu z mestinonu na 0,5 x 2 dawki na dzień. Dodatkowo, w dzień ostatniego wlewu, zrobiłam z moim chłopakiem tripa, pociągami - z domu do Katowic, a następnie z Katowic do Warszawy i nadal miałam siłę, aby nie wymagać pomocy osób trzecich.
Które objawy miastenii dokuczały mi najbardziej mimo wlewów?
Drętwienie dłoni, od nadgarstków po czubki palców to moja zmora, naprawdę. Głównie też z tego powodu zrobiłam sobie małe wakacje od pisanie i notebooka, ponieważ zdarzały się momenty, gdy zwyczajne utrzymanie ołówka było wyzwaniem nie do pokonania. Dodatkowo wieczorami opadała mi lekko powieka i po całym dniu aktywności dopadało mnie niezbyt przeszkadzające podwójne widzenie. Plus nogi, po dłuższym wysiłku, wymagały ode mnie chwili odpoczynku. Cała reszta ustąpiła.
Czy po podaniu leków, wystąpiły u mnie jakieś skutki uboczne?
Nie, nadal nie zaobserwowałam u siebie żadnych skutków ubocznych.
A teraz porozmawiajmy o tym, jak efgartigimod radzi sobie w odniesieniu do napotkanych w trakcie leczenia przeszkód. (⌒‿⌒)
Nie od dziś, każdy chory wie, jak ważna jest w naszym przypadku dbanie o odporność. W okresie jesień/zima jesteśmy najbardziej narażeni i podatni na wszelkiego rodzaju bakterie i wirusy, dlatego Ci, którzy mogą powinni pamiętać o wcześniejszym zaszczepieniu się przeciw grypie (pamiętaj! Nie każda miastenia jest taka sama i nie wszyscy dobrze znosimy takie szczepionki. Neurolodzy zalecają, byśmy w ten sposób stawiali czoła chorobą, jednak jeśli w ubiegłych latach decyzja o szczepionce przyniosła zaostrzenie objawów miastenii - skonsultuj swoją decyzję z lekarzem prowadzącym lub poszukaj bardziej naturalnych sposobów na wzmocnienie organizmu).
Przyznaję się bez bicia, że w tym roku położyłam po całości dbanie o moją odporność. Przede wszystkim brałam w kratkę swoje suplementy i witaminy, zapominałam o piciu naparów z imbirem, miodem i cytrynom czy soków z różą i acerolą, co poskutkowało zapaleniem górnych dróg oddechowych w okolicach początku roku akademickiego (to moja coroczna tradycja, rozpoczynać studia z katarem), zapaleniem pęcherza przynajmniej dwa razy na przestrzeni październik-grudzień i w ostateczności a n g i n ą. Tak szczerze, nie pamiętam, kiedy po raz ostatni przechodziłam anginę, dlatego tak wielkim zdziwieniem było dla mnie, gdy podczas powrotu z wyprawy na stolicę, zaczęłam odczuwać pierwsze objawy choróbska.
Właśnie, jak z anginą poradził sobie mój organizm po wcześniej zaaplikowanym dożylnie leku?
Na pewno nie obyło się bez antybiotyków, ponieważ moja rodzinna Pani Doktor woli chuchać na zimne i od ręki, również przy większych przeziębieniach przepisuje mi Amotaks Dis, który nie osłabia mnie miastenicznie i jest bezpieczny. Porównując obecne chorowanie do poprzednich mogę stwierdzić, że jest naprawdę rewelacyjnie. Owszem, bóle mięśni są chwilami nie do wytrzymania, kulanie się z jednego boku na drugi w łóżku irytuje, ale przy obecnym stanie rzeczy, moje dawki mestinonu to wciąż max 3 tabl z hakiem na dobę (a wcześniej, bez wlewów dochodziłam do 6x1 tabl na dzień). Owszem, naprawdę sztywno funkcjonują moje nogi, jeśli chodzi o pokonanie kilku metrowej drogi do łazienki i z powrotem czy wyjście z psem dookoła bloku na krótki spacer, ale to niewielka tragedia wobec tego co przechodziłam w ubiegłych latach. Przynajmniej raz, poruszając się jak zombie, nie boję się, że zaliczę nieplanowane spotkanie twarzy z chodnikiem. Kiedyś dojście do siebie po zwykłej grypie zajmowało mi co najmniej tydzień od zakończenia antybiotyku, a samo podkurowanie się około 10 dni, a teraz wszystko to trwa jakby szybciej. Angina, mimo mocnej i zmasowanej inwazji na gardło, rzutowała mi na miastenie góra przez dwa i pół dnia. I wtedy faktycznie, jedzenie męczyło, łykanie niepokoiło, a samo oddychanie było płytsze, jak po przebytym maratonie, jednak teraz jest lepiej. Problem z oddychaniem minął całkiem. Szczęka nadal ma problem z dłuższym gryzieniem i przy twardszych rzeczach muszę robić małe przerwy. Przełykanie unormowało się, choć rano nadal mam wrażenie, jakby ktoś wsadził mi do gardła kulę suchego chleba i kazał na chama przełknąć. Nic przyjemnego.
Także, mimo osłabienia spowodowanego nieustannym leżeniem, uważam, że tę rundę zdecydowanie wygrywa efgartigimod. ヽ(*⌒▽⌒*)ﾉ
Teraz tylko trzymać kciuki, aby mój organizm do końca zwalczył anginę i nie przeniósł zarazków na zatoki, jak to ma w zwyczaju robić. Tak czy tak, jeśli chcecie być bardziej na bieżąco z tym, co u nas, śledźcie nas na instagramie. Przy okazji dziękujemy za kilka nadesłanych historii, czekają w kolejce na małą korektę i opublikowanie, więc stay calm. A póki co, idę korzystać z przymusowego wolnego i nadrabiać książkowe zaległości. ~
~ * ~
A na koniec krótka informacja dotycząca nowości na naszej stronie!
Pewnie jak większość z Was, odwiedzających nasz mały półświatek zauważyła, że na blogu pojawiły się cztery zakładki/strony. Druga nazwana "Miastenia krok po kroku" to nic innego jak mały spis treści najważniejszych postów na blogu, które dotyczą w większym lub mniejszym stopniu naszej miastenii gravis. To tam znajdziecie krótki przewodniczek po samej chorobie, wpisy dotyczące badań klinicznych, w których bierzemy udział, a których z czasem będzie więcej, nasze przeżycia związane z wizytami w szpitalach, zabiegami itp. Ta część bloga pozostanie jeszcze przez kilka dni w budowie, jednak już niebawem zapraszamy do korzystania z naszego małego spisu.
Trzecia zakładka - Nasze Historie należy do wszystkich miasteników i każdego z osobna. Po wejściu możecie zapoznać się z krótkim opisem, a następnie bez problemu czytać historie naszych przyjaciół, którzy postanowili podzielić się swoimi doświadczeniami, bólem i chorobą ze światem. Doceńcie ich wysiłek oraz odwagę, i poznajcie wszystkie oblicza naszej autoimmunologicznej koleżanki.
Ostatnia strona dotyczy spotkań (nowych i starych) i będziemy starać się ją w miarę możliwość aktualizować informację o miastusiowych wypadach na terenie całej Polski (z zaznaczeniem, w których będziemy starały się osobiście uczestniczyć).
Niech Moc będzie z Wami
~pap3r.girl
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz