Jak to jest być miastenikiem? Charakterystyka objawów.

źródło: https://weheartit.com/entry/294508778
autor: KneelorBleed

Do wszystkich, którzy kiedykolwiek zastanawiali się lub chcieli trochę bardziej zrozumieć miastenika.

Na pewno jesteś tutaj, bo chociaż raz zastanawiałeś się: "Co właściwie oznacza, że mają słabe ręce? Jak to nie mogą chodzić? Na czym polega problem z jedzeniem? Ciężko się oddycha? Jak widzą, gdy powieka próbuje dotknąć dolnych rzęs?" i wiele innych, podobnych pytań mogło przejść Ci przez myśl.
Nie obiecujemy zawładnąć twoją wyobraźnią po to, by móc przeprowadzić symulacje twojego ciała. Jednakże nauczyłyśmy się za sprawą upływającego czasu, jak tłumaczyć lekarzom czy też naszym najbliższym, co i jak czujemy.
Z pomocą miasteników z grupy na facebooku "Miastenia i Przyjaciele", poniżej dokonałam charakterystyki naszych objawów choroby.

• Osłabione mięśnie oddychania;

Aby było mi łatwiej wytłumaczyć, trochę o mięśniach oddechowych:
Każdy z nas posiada mięśnie podstawowe, właściwe oraz pomocnicze, rezerwowe.
Przy ciężkim oddychaniu, spowodowanym miastenią, najbardziej odczuwamy jak zamiast przepony czy mięśni międzyżebrowych, działają nam na pełnych obrotach mięśnie mostkowo-obojczykowo-sutkowe i podobojczykowe, które należą właśnie do grupy rezerwowych.

- Jest to uczucie jakbyśmy założyli gorset i związali go znacznie mocniej niż można.
- Oddychanie jak przy skrępowaniu np. pasem.
- Podobne do oddychania, zanurzonym po szyje w wodzie.
- Jakby coś ciężkiego leżało nam na klatce piersiowej.
- Uczucie oddychania brzuchem zamiast klatką piersiową.
- Ucisk na mostku.
- Płytki oddech.
- Bezdechy podczas snu (U mnie to polega na tym, że gdy bardzo słabo mi się oddycha, muszę kontrolować każdy wdech i wydech. Jak uda mi się zasnąć, przerywa się moja kontrola i budzi mnie "mus złapania oddechu")
- Oddychanie, jakbyśmy na raz próbowali biec/wchodzić po schodach i mówić.
- Urywany oddech, jak po przebiegnięciu maratonu.
- Uczucie, jakbyśmy próbowali oddychania pod wodą (kiedy po podaniu narkozy dostałam duszności, a następnie moje płuca przestały samodzielnie pracować, czułam się, jakbym wsadziła głowę pod wodę i na chama, wbrew naturze próbowała łapać tlen jak rybka - pap3r.girl)
- Duszności jak przy alergii na pyłki.
- Wrażenie ,że układ oddech kończy się zaraz pod szyją.

• Osłabione mięśnie nóg i stóp

- Uczucie chodzenia na zdrętwiałych nogach.

- Brak pełnej kontroli nad stabilnym krokiem.

- Przy próbie wstawania np. z krzesła, często trzeba sobie pomóc pchając kolana do wyprostowania.

- Chodzenie po schodach jest często niemożliwe przez brak możliwości utrzymania się na ugiętych nogach.

- Uczucie przypięcia ciężarków do nóg.

- Słabe mięśnie podeszwy stóp, jakby w znieczuleniu (często nawet nie czuje się czy stoisz na kamyku czy na prostej drodze).

- Ograniczone ruchy jak przy chodzeniu w wodzie.

- Chodzenie na sztywnych nogach.

- Nogi jak z waty np. po dostarczeniu dużej dawki adrenaliny.
- Stopy ciężkie i nieporadne, jakby ktoś ustawił na nich stos woreczków z groszkiem, z których korzystaliśmy w szkole podstawowej na zajęciach w-f.
- Chodzenie w sposób mało stabilny, jakby każda powierzchnia była lodowiskiem. 

- Po upadku, gdy próbujemy wstać, stopy często nie słuchają nas, jakbyśmy mieli na nich rolki/wrotki, które za każdym razem rozjeżdżają się na boki.
- Jak wykonywanie ruchów, po biodra w bagnie.
- Chwilami przy próbie zmuszenia się do kroku więcej, uczucię jakbyśmy mieli się wywrócić.

• Osłabione mięśnie rąk i palców

- Palce, jakby były przemarznięte (często nie da się wyprostować).

- Kurczenie się palców w pięść.

- Niczym marionetka, której ręce są ciągnięte, ale na odwrót, bo w dół.

- Np. przy suszeniu włosów, uczucie jakby suszarka ważyła z 5kg, a ręka przy takim wysiłku zazwyczaj powoli bezwładnie opada.

- Najłatwiejsze ruchy rękoma są do wysokości ramion.
- Odrętwienie w ramionach jak po noszeniu na plecach ciężarów.
- Osłabienie przedramion jak po zbyt dużej ilości wykonanych pajacyków.

• Osłabione mięśnie karku

- Czasami jakby w naszej szyi nie było niczego, co mogłoby utrzymać głowę w pionie.

- Przy pochylaniu się głowa po chwili leci jak bezwładna.

- Przy podnoszeniu się z pozycji leżącej, niemoc jakby głowa była przyklejona do łóżka.

- Coś ciężkiego na karku.

- Jakby ktoś wieszał się całym swoim ciężarem nam na szyi.

• Osłabione mięśnie opuszkowe (wpływają one na pracę gardła, jamy ustnej oraz krtani.)

- Problemy z przełykaniem, jedzenie tkwi w miejscu.

- Krztuszenie się własną śliną. 

- Sztywny język jak przy znieczuleniu u dentysty, co też utrudnia jedzenie.

- Bełkotliwa mowa, spowodowana zazwyczaj; uczuciem guli w gardle (tak jakby krtań się zaciskała przy mówieniu); opadaniem szczęki; sztywnym językiem.

- Cichy głos przez zmęczone mięśnie przepony.

• Osłabione mięśnie twarzy

- Słynny uśmiech Giocondy.

- Uczucie maski ściągającej na twarzy.

- Brak kontroli nad ustami jak po znieczuleniu.

- Opadające kąciki ust po zmęczeniu się mową lub próbami uśmiechu.

- Jakakolwiek mina zazwyczaj kończy się miną w kształcie "O" lub "_".
- Zaburzona mimika, która wyraża ciągłe zmęczenie lub smutek, mimo sprzecznych emocji u chorego.
- Jak po ostrzyknięciu botoxem.

• Osłabione mięśnie oczu i powiek 

- Podwójne widzenie, jak przy zezie lub wypiciu za dużo alkoholu.
- Zez rozbieżny, uciekające oko.

- Opadanie powieki, jakby ktoś palcem cały czas próbował domykać nam oko.

- Przy ciężkich powiekach, okulary przeciwsłoneczne potrafią sprawić dużą ulgę, taką samą jak chroniąc przed słońcem.

- Rozmazane widzenie jakby za długo patrzyło się w ostre światło żarówki/słońca.

• Ogólne osłabienie 

- Jak przy grypie i gorączce.

- Jak po całym dniu chodzenia po górach.

- Często brak chęci do wstawania.

- Ciało jak z gumy.

- Często uczucia niedowładów.

- Już od rana, zmęczenie jak u zdrowej osoby po całym dniu ciężkiej pracy. 

- Często drżące mięśnie, uczucie przepływającego prądu przez ciało.
- Składanie się podczas upadków, jak kartka papieru.
- Niemożność w podniesieniu się, jakby całe ciało stało się nagle kawałkiem ciężkiej kłody.
- Wiotkość i brak równowagi jak po spożyciu dużej ilości alkoholu.
- Uczucie pozbawienia kręgosłupa.
- Kręgosłup jak z gumy.
- W głowie często uczucie pustki, jakby z tego całego braku sił, nawet głowa odmawiała posłuszeństwa.

Jeżeli dotrwałeś do końca, to bardzo dziękuję, bo to znaczy, że próbujesz zrozumieć nas chorych. 

Jak widzisz, chwilami wcale nie jest nam łatwo. Dlaczego więc dodatkowo jesteśmy oskarżani o wyolbrzymianie lub wymyślanie? 

Chociaż raz, na pewno każdy z nas usłyszał słowa w stylu "nie jesteś zmęczony, jesteś leniwy".

Skoro już wiesz jak i co czujemy, zachęcam do podzielenia się tym z innymi. Aby jak najmniej osób spotkało się z brakiem zrozumienia. 

~khalejsi