Witam wszystkich czytających. Pomyślałam, że to już czas, na moją opinię o leczeniu efgartigimodem.
Jestem dosyć cieżkim przypadkiem miastenicznym (zdaje sobie sprawę, że są osoby przechodzące miastenię znacznie gorzej) może i idealnym przykładem miastenii.
Przeszłam już wiele przełomów. We wrześniu, dostałam się do badań nad lekiem, który dla wielu jest szansą na normalne życie.
11 miesiecy przyjmuje systematycznie wlewy, na początku były to 4 tygodnie jeżdżenia w każdy czwartek po naszą słynną "torebkę szczęścia", następnie 5 tygodni przerwy i tak cały czas przez pierwszy etap. Aktualnie jestem w fazie otwartej.
Muszę przyznać, że wlewy działają cuda.
Pierwsze odczucia
Pierwsze dwa miesiące wlewów, były totalnym szokiem dla mnie, jak dobrze się czułam po nich. Kolejne 4 miesiące były słabsze, miałam wrażenie, że każda kolejna 5-tygodniowa przerwa między wlewami nasila moją miastenię. Doszło nawet do stanu, którego nigdy wcześniej, przed wlewami nie przechodziłam. Było to już po dwóch tygodniach, od dostania ostatniego wlewu każdego cyklu. Zimą doszło do tego przeziębienie i skończyłam pod respiratorem, wcześniej będąc reanimowana w karetce. Po tym incydencie, gdy już doszłam do siebie, kolejne wlewy działały średnio, odczuwałam poprawę w jedzeniu i oddychaniu, delikatnie poprawiały się siły w nogach. Niestety nie na długo. Każde 3 tygodnie przed wlewami, były już marzeniem o następnych. Każdy tydzień przed pierwszym wlewem był jedną, wielką, niewiadomą czy dam radę z okropnie słabymi mięśniami, odpowiadającymi za oddychanie, wytrzymać.
Co dalej?
3 miesiące temu, rozkładając z lekarzem już ręce na to jak by mi pomóc, postanowiliśmy wdrożyc sterydy (encorton), zaczynając od 5mg i zwiekszając o następne 5mg. Przez pierwszy tydzień czułam osłabienie, teraz aktualnie jestem przy 20mg i czuję dużo więcej mocy i siły, tak dobrze nie było nawet na początku pierwszych wlewów. Czuje jakby sterydy zwiększały działanie wlewów (nie mam pojęcia czy tak to działa, naprawdę, to tylko moje odczucia). Teraz wytrzymuję prawie 4 tygodnie bez wlewów, jednakże wciąż czuję jak każdy kolejny tydzień bez efgatigimodu osłabia po kolei, każdą z części mojego ciała. Dlatego moje życie, od kiedy jestem w programie, wygląda jak sinusoida.
Czy żałuję?
Absolutnie nie, mimo iż są gorsze tygodnie, to dużo więcej pamiętam z tych lepszych, "silniejszych" dni. Cieszę się ogromnie, że mogę czuć się chwilami tak, jakby żadna miastenia mi nie dokuczała. Jestem podekscytowana myślą, że kiedyś ten lek będzie dostępny i dawkowanie będzie ustalane idywidualnie do potrzeb i odczuć pacjenta. Wtedy liczę że tych gorszych dni już nie będzie.
Co dalej?
Aktualnie od około trzech miesięcy, przerwa między wlewami zmniejszyła się z 5tygodni na 4, co też jest dla mnie dużym plusem. Narazie na sterydy reaguję bardzo dobrze bez skutków ubocznych, więc myślę, że będę pod okiem lekarza, zwiększać do momentu w którym, przerwa między wlewami będzie dla mnie nieodczuwalna.
Jak dokładnie działa na mnie efgrtigimod?
Pierwszy wlew działa już trzeciego dnia, cofają mi się po nim problemy z oddychanie i jest PRAWIE normalnie. Zwiększają mi się siły w mowie i przełykaniu. Kolejny wlew również odczuwam dopiero po 2-3 dniach, są to już sprawniejsze nogi i ręce (w prawym barku mimo wlewów jest ciągle osłabienie i już sama nie wiem czemu nie reaguje na żadne leczenie) i mniejsze problemy w przeżuwaniu. Po trzecim wlewie już bez większego problemu mogę funkcjonować bez niczyjej pomocy, Mówienie nie sprawia mi już kłopotu, a wieczorami nie czuje takiego nagłego zmęczenia i mocniejszego osłabienia. Czwarty wlew to takie udoskonalenie wszystkiego co się udało osiągnąć wcześniejszymi tygodniami. Niestety przed tym, jak zaczęłam przyjmować sterydy, czułam się jakby 4 tygodnie wlewów były takimi schodami. Każda dawka leku jest stopniem wyżej a na samej górze jest super siła, którą udawało się osiągać, ale zaraz po tym schodziłam, przez 5 tygodni, schodami w dół do mega słabego stanu, by za jakiś czas znowu powtarzać wszystko w kółko.
To i ja Wam opiszę swoją historię. :) Zapraszam do czytania.
Skończyłam gimnazjum, udało się dostać do szkoły Techniczno-Ekonomicznej. W nowej szkole w końcu trafiłam na fajną klasę, wyrozumiałą, bez grupek oraz wyzwisk. Cieszyłam się bardzo, bo w jakimś sensie zaczynałam swoje życie od nowa. Nauka szła mi bardzo dobrze, miałam swoje dobre koleżanki. Miałam chłopaka, przy którym czułam się szczęśliwa - przynajmniej tak mi się wydawało. Po jakimś czasie okazało się, że chłopak, który był ze mną, oszukiwał mnie na prawo i lewo, a z racji tego, że jestem osobą bardzo wrażliwą/przeżywającą przyjęłam to tragicznie.
Miałam niespełna 16 lat. Młoda, naiwna, wierząca we wszystko, kochająca (niestety) tak mocno, że byłam gotowa zrobić wszystko. Załamałam się strasznie. Pamiętam, że zawsze opowiadał mi jak jego mama chorowała. Nie wiedziałam dokładnie na jaką chorobę.
Niestety mijały dni, a ja zamykałam się w pokoju, w szkole nie szło najlepiej, rodzice mieli pretensje. Widzieli, że jest ze mną źle. Wtedy wkurzyłam się i pomyślałam, że jeśli zachoruję, może znowu zwróci na mnie uwagę i będzie ze mną. Wiecie co? Do tej pory żałuje swojej decyzji i swojego zachowania, bo to wszystko nie było tego warte. Wierzycie w Boga? To był ten czas, kiedy byłam na niego okropnie zła. Dlatego prosiłam, błagałam, chciałam zachorować, chciałam umrzeć. O dziwo stało się tak, że On mnie wysłuchał.
Stało się, poznałam innego chłopaka i właśnie, gdy zaczęło się wszystko układać... zaczęłam leżeć podczas lekcji na szkolnych ławkach, opadały mi powieki, byłam wiecznie zmęczona, na schodach zawsze zaliczałam upadki. Nie wiedziałam, co się dzieję ze mną. Zaczęłam w mgnieniu oka chudnąć niesamowicie. Objawy nasilały się w szybkim tempie. Problemy z mową, jedzeniem. Normalne funkcjonowanie stało się dla mnie niemożliwe. Zrozumiałam, że moje życzenie zostało spełnione. Rodzice nie wierzyli mi, że coś jest ze mną nie tak. W ich opinii szukałam tylko dobrej wymówki do wagarów i powodu, by nie musieć iść do szkoły.
Nie zapomnę jak pewnego dnia, bezradna leżąc w łóżku, mama kazała mi zejść na kolację, a ja nie chciałam. Po paru chwilach przyszła do mnie razem z tatą. Obydwoje próbowali wziąć mnie siłą Szarpali. Kazali iść, a ja płacząc nie mogłam. Sparaliżowało mnie do tego stopnia, że nie mogłam wydobyć słowa. Gdy tylko posadzili mnie na kanapę, dostałam ataku - to był atak duszenia się (stres, emocje wzięły górę), organizm się zbuntował. Walczyłam sama ze sobą, by nie udusić się, a oni wszyscy patrzyli jak się rzucam na podłodze, bo myśleli że udaję. Dla mnie to był ogromny ból, nie mogłam im nic powiedzieć, wszytko było napięte. Po jakimś czasie zorientowali się, że jednak coś się dzieje, więc pojechaliśmy na SOR, ale niestety tam mi nie pomogli.
KOCHANI, wyobraźcie sobie, moja własna matka z ojcem stwierdzili, że psychika mi siadła. Wysłali mnie do psychologa. Tam się wszystko zaczęło. Wszystko wytłumaczyłam, bardzo pooowoli Pani, która mnie bardzo rozumiała, a która zauważyła, że ja nie udaję. Pani Psycholog kazała mnie wysłać do neurologa. Oczywiście mama się zgodziła, ale Psycholog potwierdziła przy okazji, że mam głęboką depresje - chyba tak było, bo z tym wszystkim byłam sama. Jak tylko wróciliśmy do domu, weszłam na internet i wpisałam objawy - od razu wyświetliła mi się choroba MIASTENIA. Następnego razu , kiedy czekaliśmy z mama w kolejce u Neurologa już wiedziałam co mi mi dolega. Byłam pewna, że moja udręka się skończy. Niestety... myliłam się. Wchodząc do lekarza, za bardzo się nie udzielałam... ale moja mama mówiła za mnie. Najgorsze było to, że moja mama powiedziała o jedzeniu, że nie chce jeść i to przekreśliło wszystko. Zdaniem lekarza byłam chora na ANOREKSJE!
To słowo było najgorsze jakim mogło być. Lekarz wysłał mnie najpierw na obserwacje do swojego szpitala... tam niestety wszystko się potwierdzało, ale ja chciałam jeść tylko nie mogłam, jednak oni tego nie uznawali. Po kilku dniach wysłali mnie do Psychiatryka, WYOBRAŻACIE to sobie? Ja i psychiatryk. Moje rozpoznanie: anoreksja. Tam dopiero się zaczęło...
Moja psychika podupadała dalej. Zero nadziei, w myślach tylko najgorsze. Dawali mi leki psychotropowe, które były dla Nas niewskazane, ale ani ja ani oni o tym nie wiedzieli. Tak podawali, aż doprowadzili mnie to tragiczniejszego stanu. Całe 3 miesiące w męczarni, zmuszania do jedzenia, bez internetu, telefonu. Tylko kraty wszędzie i chorzy ludzie, bulimia, depresje, ludzie, którzy golili całe ciało, ludzie przywiązani do łóżek. Ehh. Nastąpił przełom w moim organizmie po łykaniu tych psychotropów, stało się - przełom, gigantyczny przełom - duszenie, puls coraz mniejszy. Odpływałam. Uratowali mnie, ale nadal było bardzo źle. Po tym incydencie wezwali neurologa - nie uwierzycie! Stał się cud, potwierdził moje objawy miastenii, następnego dnia zabrali mnie na SOR. Tam chcieli zrobić eksperyment. Położyli mnie na łóżku i coś wstrzyknęli w wenflon - to był lek, cud dla mnie. Po kilku minutach ozdrowiałam, płakałam, śmiałam się, mogłam w końcu mówić. Zabrali mnie z psychiatryka do normalnego szpitala w Poznaniu na obserwacji.
Dostawałam tam 3 tab mestinonu, po 3 dniach nic tylko czekałam na jedzenie. Jadłam jak głupia, jakbym latami nie jadła, cieszyłam się jak dziecko, sama chodziłam, kąpałam się. Wyobraźcie sobie, że w trzy dni przytyłam 3 kg. :O Niestety długo to nie potrwało. Wiecie co? W Poznaniu jest taka klinika, tam zajmuje się jedna doktorka właśnie miastenią, także tam właśnie zostałam wysłana. Do jakiegoś czasu dawali mi mestinon, coraz lepiej się czułam. Pani doktor mnie obserwowała, badała. I czar prysł. Stwierdziła, że to jednak nie miastenia. Ten koszmar wrócił. Wszystko się pogorszyło. Zabrano mi mestinon. Powiedziała, że nic nie może zrobić.
Wysłała mnie do domu. Sami pewnie się domyślacie co robiłam, leżałam i błagałam Boga o pomoc, żaliłam się mu. Przepraszałam. Niestety znowu mnie wysłali do psychiatryka. :( tyle dobrze, że długo tam nie byłam, bo trafiłam na lekarkę która widziała, że ja psychicznie jestem zdrowa. Kilka dni później wysłała mnie na odział Neurologiczny, pod opiekę specjalisty. Tam się wszystko zaczęło rozwiązywać. Dawali mi wszystkie dawki mestinonu z rezultatem przedawkowania, nie widziałam już nadziei, że wyzdrowieje. Nie miałam siły walczyć o życie. Tak leżałam w tym łóżku, zmarnowana, wychudzona, bez wiary, wiosna pojawiała się za oknem, słońce dzieci, ludzie , a ja taka przywiązana bez siły chociaż wstawania do toalety.
Minęły tygodnie, a ze mną było coraz gorzej, jechałam na samych kroplówkach, sondach. Pewnego dnia przyjechał do mnie tata. Tak, żeby mi smutno nie było. Siedział cały czas przy moim łóżku, płakał co chwilę. Żalił się, że miedzy mama a nim nie jest za dobrze, kłócą się, nie wiedzą jak mają mi pomóc. Wiedziałam, że jak się poddam będą się nawzajem obarczać.
Po dłuższym czasie był wieczór, tata został na noc przy moim łóżku - spał na krześle. Pamiętam tylko, że dostałam ataku, spałam, nic nie czułam. Obudziłam się tylko widząc lekarza i pielęgniarki. Tata płakał jak małe dziecko. Dowiedziałam się, że nie jest ze mną dobrze, moje serce nie daję już rady. Po naradach lekarze stwierdzili,że muszą zrobić plazmaferezy, bo inaczejumrę. Kochani, fakt faktem nie byłam świadoma, co to jest, niestety po zabiegu tak mi się pogorszyło, że musieli mnie zawieźć karetką na lotnisko, prywatnym samolotem przelecieć do Warszawy. Tam trafiam na cudownego człowieka. Byłam pod respiratorem 9 dni, ludzie cudowni, opieka cudowna, powoli dochodziłam do siebie, chociaż przestałam w to wierzyć.
Trafiłam tam, ważąc ledwie 39 kg przy wzroście 167 cm. Mięśnie zanikały, byłam takim chucherkiem. Dawali mi globuliny, sterydy w kroplówce. Po 2 miesiącach Pani doktor Kostera postawiła mnie na nogi, choć nie ukrywam, że były wzloty i upadki. Przełomy, że osłabienie powracało. Po roku dostałam się na operację grasicy, a moje życie nabierało tępa, z roku na rok było tylko lepiej.
Oto moja historia, chociaż można by było jeszcze pisać i pisać. Otworzyłam się dla Was, bo szczerze chyba nikt by mnie nie zrozumiał tak jak Wy. Tłumiłam to w sobie, ponieważ takich rzeczy się nie zapomina.
Dziś będzie długo i muzycznie, ale mam nadzieję, że zostaniecie ze mną do końca postu.
Niedługo po otrzymaniu trafnej diagnozy, usłyszałam od prowadzącego mnie lekarza, że nie mam się czego obawiać, ponieważ miastenia w porównaniu do boreliozy nie boli. Po latach walki z naszą "Złośnicą", mogłabym się z tym stwierdzeniem nieco kłócić, gdyż spotkałam ludzi, których mięśnie są osłabione lub na tyle zwiotczałe, że większy wysiłek sprawia im ból. Ja sama od pewnego czasu odczuwam pulsujący ból w okolicach rzepek, gdy siedzę po turecku i moje nogi poczują się zastane. Jednak to do czego zmierzam to to, że miastenia gravis boli zazwyczaj psychicznie.
Z dnia na dzień nam, chorym, sypie się na głowę cały ich dotychczasowy świat, a proste czynności sprawiają, że wstydzimy się naszej niepełnosprawności. Odczuwamy dyskomfort, wycofanie, a w ostateczności prawdziwy ból, który zaczyna się w mózgu, a kończy w okolicach klatki piersiowej. Ból, napędzany bezsilnością i faktem, że coraz częściej lub po prostu musimy polegać na osobach trzecich. Zazwyczaj to właśnie on prowadzi do psychicznego wyniszczenia, a w ostateczności depresji.
Ów ból odczułam niejednokrotnie na własnej skórze. Po raz pierwszy podczas opuszczania szpitala w 2015 roku, kiedy w rękach trzymałam kartę z wypisem, na której lekarz wypisał "mój dożywotni werdykt". A wszystko dlatego, że uświadomiłam sobie, iż od dzisiaj moje życie musi wyglądać zupełnie inaczej, natomiast ja muszę na nowo odnaleźć się w społeczeństwie zdrowych. To tamtego dnia dotarło do mnie również to, że wcale tego nie chcę. Byłam upartą (nie, dobra, jestem taka cały czas) pacjentem, który stwierdził, że to choroba ma się podporządkować jemu.
I wiecie co? Dostałam po dupie. Cholernie dużą ilość razy.
Ponieważ miastenia lubi dyktować swoje i rzadko liczy się ze zdaniem innym.
Niemniej, nie poddałam się. I o tym chciałabym Wam dzisiaj opowiedzieć (skoro i tak wszyscy siedzimy zamknięci w naszych bezpiecznych czterech ścianach #stayathome!).
O mojej niewielkiej pasji związanej z muzyką, która sprawia, że wśród nieszczęśliwej rzeczywistości trafiają się dni, podczas których czuję prawdziwe szczęście. To dla nich pragnę oddychać, żyć, przeżywać od nowa stany upojenia pozytywną adrenaliną.
Yes, ta kluska to ja w 2011 roku.
W 2011 roku zaliczyłam swój pierwszy koncert. Co prawda było to na 5 miesięcy przed pojawieniem się pierwszych objawów kapryśnej siostry M, ale to nieistotne. To był ten moment, kiedy pokochałam falujący w rytm muzyki tłum ludzi. Skaczących dorosłych, młodzież, która zaledwie kilka metrów przede mną wciskała się w żywe pogo i ogłuszające brzmienie gitary elektrycznej w wielkich głośnikach. Do tego wszystkiego dorzućmy jeszcze wokal Sharon, wokalistki Within Temptation, która trafiła głęboko do mojego serduszka na resztę lat i mamy wieczór idealny. Mimo niecałych 15 lat, czułam się, jakbym pierwszy raz w życiu żyła.
Potem przyszedł trudny czas i chwilę, w których to właśnie muzyka pomagała mi przetrwać. Między innymi dlatego mam wytatuowany na żebrach ulubiony fragment piosenki Within Tempation, która towarzyszyła mi podczas każdego pobytu na szpitalnym oddziale. To jej słowa nuciłam podczas mniej i bardziej inwazyjnych zabiegów, które nie zawsze wspominam dobrze. I to ich koncerty towarzyszyły mi podczas diagnozy, gdy wylewałam rzeki łez, że muszę leżeć w Poznaniu i walczyć o każdy oddech zamiast bawić się na Woodstocku.
Within Temptation, oraz kilka późniejszych kapel stało się dla mnie siłą i miłością, którą chciałam pielęgnować. Były moją małą drobnostką w pochmurne dni.
Szczęśliwa hot 19 na swoim pierwszym
samodzielnym wyjeździe. 😜
Zanim odważyłam się wyjechać na koncert z prawdziwego zdarzenia, minął prawie rok. W tym czasie udało mi się zaliczyć operację usunięcia grasicy, przez którą nie dopuszczono mnie do matur, tak więc miałam dostatecznie dużo wolnego czasu na kombinowanie. I... wykombinowałam, Dzień Dziecka idealny, zarówno dla siebie jak i mojej przyjaciółki. Pierwszy raz od zapoznania się z miastenią, miałam szansę jechać gdzieś dalej (w tym wypadku do stolicy) bez towarzystwa nadopiekuńczej rodziny. Nie mogłam również nie skorzystać, gdyż w 2016 odbywała się pierwsza trasa koncertowa One Ok Rock po Europie, zahaczająca o Polskę. Podwójne szczęście. Powiem szczerze, że na dzień przed wyjazdem mój mózg zaczął tworzyć niestworzone scenariusze, podpowiadając mnie i mojej miastenii, że ten wyjazd nie ma prawa się udać. I wiecie co? Udał się i był wspaniały, mimo iż na drugi dzień nie byłam w stanie wejść po schodach na piętro do mieszkania przez osłabienie i zbity palec u stopy (zapamiętać, na koncerty rockowe nie zakładać tenisówek!). W dzień koncertu dopadł mnie stres i adrenalina, która dała mi tak potężnego powera, że śmigałam przez niemalże 24 h na 1 tabletce mestinonu, gdzie wcześniej by mi się to nie zdarzyło.
Potem wszystko poszło z górki, a ja znowu poczułam to coś. I chciałam tego więcej!
W tym samym roku zaliczyłam także swój pierwszy koncert metalowy, po którym nie ukrywam, brakowało mi oddechu. Może pogoda, może słabszy dzień, jednak podczas wystąpienia While She Sleeps musiałam odpoczywać na zewnątrz, ponieważ rozryrany po operacji grasicy mostek dawał o sobie znać. Najwyraźniej, na niektóre rzeczy było jeszcze za wcześnie. Zwłaszcza, że na drugi dzień bardzo mnie miastenicznie rozłożyło. Czułam się jakbym przechodziła łagodniejszą wersję grypy z mocnym osłabieniem, rzutującym na moje ramiona i nogi. To było straszne, ale standardowo - niczego nie żałowałam.
Dlatego zrobiłam sobie małą przerwę i na kolejny koncert wybrałam się dopiero we wrześniu 2017 r. W stolicy gościł ulubiony zespół mojego chłopaka, który grał raptem dzień przed naszą kolejną rocznicą, zatem i okazja i kapela zasłużyły na moje zainteresowanie. Zdecydowanie więcej osób przede mną mogłoby się pochwalić swoim koncertowym doświadczeniem, jednak dla mnie każdy wyjazd był iskierką normalności. Z niewiadomych przyczyn, tylko podczas muzycznych eventów, czułam się lekko i zdrowo. Tamtego wieczoru Papa Roach dali czadu. Chyba nigdy wcześniej nie wyszalałam się tak, jak wtedy. Adrenalina ponownie zrobiła swoje, a ja, nawet nie wiem jak i kiedy, skakałam niczym mały bączek w szalejącym tłumie zgrzanych ciał. To było tylko moje, mimo że dookoła mnie stały setki innych osób. Ale, żeby nie wyjść na spuszczone ze smyczy dziecko, zanim kapela zaczęła grać, znalazłam sobie bezpieczne miejsce do stania w razie, gdybym jednak poczuła się gorzej i musiała się wycofać. Tamtego wieczoru, wydaję mi się, że miastenia bawiła się równie dobrze jak ja. Dlaczego to wiem?
Ponieważ dała o sobie znać dopiero w drodze powrotnej, w pociągu, kiedy uraczyła mnie bólem klatki piersiowej i lekkimi dusznościami. Mimo wszystko, wiem, że i ona polubiła Roachów.
Następny wyjazd miałam zaplanowany na grudzień 2017 r.
Planowałam idealny, jednodniowy wypad do Warszawy z okazji Mikołajek (pamiętajcie, że każda okazja jest dobra do robienia sobie prezentów i uszczęśliwiania siebie), gdy okres i miastenia postanowiły pokrzyżować mi cały plan. One Ok Rock z okazji wydania nowego albumu, ponownie miał nas odwiedzić, a mnie miało tam nie być. Pomijam już stracone pieniądze, których nikt mi nie zwrócił. Pomijam późniejsze relacje znajomych, którzy wykorzystali okazje i spędzili pełen energii wieczór, gdy ja ryczałam w poduszkę, ledwo przewalając się z boku na bok. W tamtym momencie poczułam się cholernie pokonanym człowiekiem.
Nie dlatego, że miałam fanaberie jechać na koncert, ale dlatego, że nie byłam w stanie nawet dotrzeć do toalety o własnych siłach, o ubraniu się nawet nie wspomnę. Myśl o przejechaniu 250 km w jedną stronę przerażała mnie. Zwłaszcza, że po znalezieniu się w stolicy musiałabym być uzależniona od osób trzecich, które musiałyby ciągnąc moje "truchło" wszędzie, dokąd by poszły.
Podsumowując, po tygodniu płaczu, doszłam do wniosku, że jeśli teraz się poddam, w przyszłości będę tylko bardziej się bała, aby cokolwiek zaplanować czy zrealizować.
Mało kto lubi przegrywać, a już na pewno nie osoba o tak okropnym charakterze jak mój.
Równo 7 lat od ostatniego spotkania Within Tempation na scenie, trafiłam do Poznania do Sali Ziemi. Cały wyjazd szykowany był na totalnie wariackich papierach, a ja do samego końca nie sądziłam, że to się uda. Jednak co by się nie działo, zamierzałam tam być i dać radę. Dodatkowo motywowała mnie myśl, że po raz pierwszy w życiu jestem zdana na siebie. W dotychczasowych wyjazdach i koncertach zawsze mi ktoś towarzyszył, tymczasem tutaj, byłam ja i mój bilet. Choć pewnie głupio to zabrzmi, Sharon i jej cudowny głos to moi idole, których mogłabym słuchać przez cały czas. Symfoniczny rock uspokaja mnie, bywa podkładem podczas tworzenia nowych historii, towarzyszem podczas wyprawy na kijki czy autobusem. Przyznaję się, chociaż wyjdę na miękką kluchę - płakałam prawie cały koncert, ponieważ nie mogłam uwierzyć, że miastenia pozwoliła mi tam być. Ponieważ czekałam na to 7 lat. Ponieważ ta muzyka tak wiele dla mnie znaczy.
I teraz pytanie, jak wytłumaczyć siedzącym obok Ciebie na trybunach ludziom, że płaczesz, bo przemawia przez Ciebie radość, a chorujesz na złośliwą chorobę, która mogła odebrać Ci możliwość wzięcia udziału w dzisiejszym wieczorze? Serio, nie da się.
I najważniejsze, czy miastenia dała mi w kość? Oj dała, przez dwa dni po powrocie do domu miałam wrażenie, że głowa chce mi pęknąć z bólu, co rzutowało mi trochę na mowę, uśmiech, który postanowił stanąć do góry nogami oraz powieki. Poza tym, bolało mnie całe ciało, chociaż nie robiłam prawie nic, co mogłoby wywołać jakiekolwiek zakwasy.
Kolejnym punktem na liście wyjazdowej był uwaga... MUSICAL. Mój pierwszy, tak swoją drogą. Moja kuzynka (anonimek na zdjęciu, ponieważ zapomniałam zapytać, czy wyraża zgodę na udostępnienie swojego wizerunku) studiuje muzykę, więc były to raczej jej klimaty, aniżeli moje. W listopadzie 2019 r. ponownie trafiłam do poznańskiej Sali Ziemi, która na czas koncertu zamieniła się w mały amfiteatr. Studio Accantus znałam już wcześniej, z youtube, jak każdy, kto ich słucha, więc można powiedzieć, że pojechałam tam głównie dla ich coverów piosenek z disney'a (swoją drogą, bajki zaraz obok książek i muzyki to moje kolejne uzależnienie). W sumie, nie oczekiwałam niczego wielkiego, od zwykłą rozrywkę. Tymczasem przekonałam się, że i w to można wpaść po uszy! Muzyka wow, interakcja wykonawców z publicznością kolejne wow i "Czas katedr" z musicalu Notre-Dame de Paris w wykonaniu Traczyka na żywo to było takie "aaaaaaah".
Jedyny mankament i minus całego wieczoru to miejsca, w których siedziałyśmy. Niby pod samą sceną, jednak miałyśmy dużego pecha i trafiłyśmy vis à vi głośnika. Parokrotnie w trakcie koncertu czułam, jak okropnie mi się oddycha, na zmianę robi duszno to łapie mnie ból w okolicy mostka. Ostatecznie nie doczekałam bisu i wolałam wyjść wcześniej, żeby odetchnąć i przy okazji uniknąć wychodzących tłumów. Niemniej koncert uważam za jak najbardziej udany i chętnie wybrałabym się na coś podobnego.
I ostatni wyjazd z okazji babskiego Dnia Kobiet z moją kumpelą i chłopakiem, na który udało nam się załapać nim koronawirus rozhulał się w najlepsze po kraju. Trzeci rok z rzędu trafiłam na Międzynarodowe Targi Poznańskie, szczęśliwym trafem, załapując się na wspólną trasę koncertową dwóch zespołów, które od pewnego czasu chodziły mi po głowie. Hollywood Undead, od zawsze było zespołem, za który buczał na mnie mój chłopak, ponieważ byłam za grzeczna na ich wulgarne teksty. Drugim zespołem natomiast byli, niespodzianka, Papa Roach, za którymi stęskniłam się do pamiętnego wieczoru w stolicy. Po godzinie stania na zimnie, w mżawce i kolejce ciągnącej się na kilometr, a w ostateczności przegapieniu supporta, dostaliśmy się do hali, która na poczet ilości osób biorących udział w wydarzeniu, została zamieniona na większą. I chociaż z początku towarzyszyła mi pewna obawa przed COVID-19, w końcu w hali przebywało ponad 2 tysiące osób, postawiłam na dobrą zabawę.
Gwiazda wieczoru - Papa Roach
Hollywood Undead
Organizatorzy zadbali przynajmniej od jednej strony, aby wieczór był bezpieczny - wszędzie były środki czystości, zwiększono ilość służb medycznych. Na plus również był pawilon, ponieważ dzięki wielkości, mogłam w spokoju bawić się i nie przejmować, że ktoś co chwilę na mnie wpada. Między mną, a ludźmi zawsze pozostawał przynajmniej metr odległości. Na minus natomiast było to, że w pobliżu nie było nawet małego punktu, w którym można by usiąść w razie zasłabnięcia, które po części mnie dopadło. W połowie występu gwiazd wieczoru, w moje nogi wkradła się wata, poczułam, że jeśli zaraz nie usiądę, mogę zaliczyć nieprzyjemne spotkanie z podłogą. Ostatecznie wycofałam się na resztę koncertu siedząc na blacie jednej z ławek, odgradzających szatnię od korytarza. Niemniej, zabawa była udana. Choć liczyłam na Roachów, to Hollywood Undead zrobiło mi tamtego dnia "dobrze". 😂 Ich setlista była naładowana energią, której sama posiadałam w nadmiarze, dlatego cieszyłam się,
że chociaż tutaj mogę poszaleć. Czy odchorowywałam wyjazd? A jak, moja miastenia nie byłaby sobą, gdyby nie uraczyła mnie osłabieniem godnym grypy. Ale czego by nie zrobiła, nie boję się chcieć i próbować po raz kolejny, by z nią wygrać.
Kiedy zapytałam w 2016 roku na jednej z miastenicznych grup, czy wolno nam brać udział w tego typu wydarzeniach, o mało nie zostałam zjedzona. Dosłownie i w przenośni. Chorzy, z dłuższym ode mnie stażem, nie byli w stanie zrozumieć, dlaczego chcę się narażać, skoro mogę bezpiecznie siedzieć w domu. Myślę, że gdybym wtedy nie spróbowała tej odrobiny samodzielności, żałowałabym do dziś. Nie dlatego, że lubię adrenalinę (swoją drogą, wielu miasteników reaguje na nią w sposób odwrotny do mnie i ta ich bardzo osłabia), ale dlatego, że mogłam po prostu spróbować, mając miastenię obok. Jeśli macie możliwość i siły, nie bójcie się chcieć.
Do opowiedzenia niektórych historii potrzeba pomocy, dlatego razem z Darią przygotowałyśmy dla Was mały wywiad, w którym poznacie kolejne oblicze miastenii gravis.
pap3r.girl: W jakim wieku zachorowałaś na miastenię i jakie były Twoje pierwsze objawy?
Daria: Na miastenie zachorowałam, kiedy miałam 15 lat. Moje pierwsze objawy to opadająca prawa powieka i męczyłam się, kiedy chodziłam.
p: Czy Twoja diagnoza była czymś prostym? Jak długo trwała? Czy możesz coś opowiedzieć o ośrodkach, w których byłaś diagnozowana (bez rzucania nazwiskami lekarzy itp.)? Które z badań wskazały na miastenię?
D: Moja diagnoza trwała tydzień odkąd trafiłam do szpitala. Zdiagnozowana ją w Grudziądzu. Miastenie wskazało badanie Emg o próbie męczliwości mięśni, a na tomografii komputerowej było widać małą grasicę.
p: Czy w Twojej rodzinie już wcześniej występowały choroby autoimmunologiczne/miastenia, czy sama diagnoza była dla Ciebie czymś w rodzaju małego szoku? Czy poza miastenią chorujesz na coś jeszcze?
D: Miastenia była dla mnie szokiem, bo właśnie nikt w mojej rodzinie nigdy nie miał chorób autoimmunologicznych. Poza miastenią choruję jeszcze na: tarczycę, zatoki, tężyczkę, trombofilię, osteoporozę, a przez leki miałam złamany kręgosłup w 4 miejscach i jestem po dwóch zabiegach cementowania. Miałam również kamienie w nerkach.
p: Czy Twoja miastenia przyniosła z sobą zaostrzenie zanim lekarze postawili odpowiednią diagnozę? Jakieś trwałe zmiany w organizmie?
D: Zanim postawili diagnozę nie, ale nie poinformowano mnie na początku diagnozy, że nie wolno nam się przeziębiać i musimy uważać na infekcje i kiedy złapałam grypę, miastenia się zaostrzyła do tego stopnia, że skończyłam na OIOMie. Od respiratorów, które miałam wielokrotnie, mam na lewym płucu pewien cień, który już został. Mam też krwiaka po wkłuciu centralnym.
p: Jakie leczenie zastosowano na samym początku diagnozy i czy przyniosło widoczne rezultaty? Jakie leki brałaś i w jakich dawkach (jeśli nie chcesz wchodzić w szczegóły, nie musisz)?
D: Na początku zastosowano tylko mestinon przez co byłam bardzo słaba. Dopiero, kiedy podawano mi sterydy to poczułam się o niebo lepiej. Dokładnie nie pamiętam, jakie dawki były tych leków, ale wiem, że bardzo duże.
p: Jak wyglądał ogół leczenia po unormowaniu choroby? Czy kiedykolwiek udało się utemperować ostry charakter miastenii i na pewien czas odzyskałaś stabilność?
D: Co jakiś czas jeździłam na sandoglobuliny, które bardzo pomagały. Tak odzyskałam stabilność i trwa ona do tej pory. Kiedy byłam słabsza i złapałam przeziębienie, zrobione miałam plazmaferezy, po których od razu poczułam się bardzo dobrze i od tamtego czasu było tylko coraz lepiej.
p: Czy miałaś remisję? Jeśli tak, jak udało Ci się ją osiągnąć, jak wtedy się czułaś i jak długo trwała?
D: Nie miałam remisji, chociaż w tym momencie nie odczuwam prawie w ogóle objawów miastenii.
p: Czy miałaś wystąpiła u Ciebie powiększona grasica? Jeśli tak, to czy przeszłaś operację jej usunięcia? Jaką metodą, jak wyglądała Twoja rekonwalescencja i czy wystąpiła po niej jakaś widoczna poprawa?
D: Moja grasica jest bardzo mała, dlatego nie została jeszcze usunięta. Operacja była planowana już kilka razy, ale zawsze coś innego mi się przytrafiało. Operację mam mieć wykonana laparoskopowo.
p: Jaki był stosunek lekarzy do Twoich objawów/choroby? Czy kiedykolwiek spotkałaś się z brakiem zrozumienia/niechęcią ze strony specjalistów i neurologów?
D: Na samym początku były one bardzo poważne, bo miałam wszystkie możliwe objawy, ale lekarze wiedzieli co robią i bardzo mi pomogli. Nigdy nie spotkałam się z brakiem zrozumienia ze strony specjalistów.
p: Jak wyglądało Twoje życie codzienne z miastenią? Czy choroba utrudniała Ci bardzo naukę/pracę?
D: Kiedy byłam na początku choroby, ciężko było mi chodzić po schodach, nie chciałam w ogóle jeść, ponieważ bałam się i sprawiało mi to ogromne kłopoty. Większość dnia spałam, bo ciężko mi było funkcjonować. Jeśli chodzi o naukę, bardzo ciężko było mi czytać, bo męczyłam się mówiąc za dużo, oprócz tego dwoiło mi się w oczach i powieki opadały. Z pisaniem też nie najlepiej było, ponieważ nie miałam nawet siły utrzymać dłużej długopisu w dłoni.
p: Jak czujesz się teraz? Na ile możesz ocenić swoją sprawność i stan zdrowia z miastenią? Jak sobie radzisz fizycznie i psychicznie?
D: Teraz czuje się świetnie! Swój stan zdrowia oceniam 10/10. Psychicznie radzę sobie dobrze, większość osób powtarza mi, że dziwią się, że nie mam jakiś zaburzeń czy depresji, a ja po prostu wierzę w siebie i staram się nigdy nie poddawać. Fizycznie radzę sobie świetnie, chodzę nawet na siłownie i robię ćwiczenia w miarę swoich możliwości. Od zawsze kochałam sport i nie pozwoliłam na to, aby miastenia mi go zabrała!
Do wszystkich, którzy kiedykolwiek zastanawiali się lub chcieli trochę bardziej zrozumieć miastenika.
Na pewno jesteś tutaj, bo chociaż raz zastanawiałeś się: "Co właściwie oznacza, że mają słabe ręce? Jak to nie mogą chodzić? Na czym polega problem z jedzeniem? Ciężko się oddycha? Jak widzą, gdy powieka próbuje dotknąć dolnych rzęs?" i wiele innych, podobnych pytań mogło przejść Ci przez myśl.
Nie obiecujemy zawładnąć twoją wyobraźnią po to, by móc przeprowadzić symulacje twojego ciała. Jednakże nauczyłyśmy się za sprawą upływającego czasu, jak tłumaczyć lekarzom czy też naszym najbliższym, co i jak czujemy.
Z pomocą miasteników z grupy na facebooku "Miastenia i Przyjaciele", poniżej dokonałam charakterystyki naszych objawów choroby.
Osłabione mięśnie oddychania;
Aby było mi łatwiej wytłumaczyć, trochę o mięśniach oddechowych:
Każdy z nas posiada mięśnie podstawowe, właściwe oraz pomocnicze, rezerwowe.
Przy ciężkim oddychaniu, spowodowanym miastenią, najbardziej odczuwamy jak zamiast przepony czy mięśni międzyżebrowych, działają nam na pełnych obrotach mięśnie mostkowo-obojczykowo-sutkowe i podobojczykowe, które należą właśnie do grupy rezerwowych.
- Jest to uczucie jakbyśmy założyli gorset i związali go znacznie mocniej niż można.
- Oddychanie jak przy skrępowaniu np. pasem.
- Podobne do oddychania, zanurzonym po szyje w wodzie.
- Jakby coś ciężkiego leżało nam na klatce piersiowej.
- Uczucie oddychania brzuchem zamiast klatką piersiową.
- Ucisk na mostku.
- Płytki oddech.
- Bezdechy podczas snu (U mnie to polega na tym, że gdy bardzo słabo mi się oddycha, muszę kontrolować każdy wdech i wydech. Jak uda mi się zasnąć, przerywa się moja kontrola i budzi mnie "mus złapania oddechu")
- Oddychanie, jakbyśmy na raz próbowali biec/wchodzić po schodach i mówić.
- Urywany oddech, jak po przebiegnięciu maratonu.
- Uczucie, jakbyśmy próbowali oddychania pod wodą (kiedy po podaniu narkozy dostałam duszności, a następnie moje płuca przestały samodzielnie pracować, czułam się, jakbym wsadziła głowę pod wodę i na chama, wbrew naturze próbowała łapać tlen jak rybka - pap3r.girl)
- Duszności jak przy alergii na pyłki. - Wrażenie ,że układ oddech kończy się zaraz pod szyją.
Osłabione mięśnie nóg i stóp
- Uczucie chodzenia na zdrętwiałych nogach.
- Brak pełnej kontroli nad stabilnym krokiem.
- Przy próbie wstawania np. z krzesła, często trzeba sobie pomóc pchając kolana do wyprostowania.
- Chodzenie po schodach jest często niemożliwe przez brak możliwości utrzymania się na ugiętych nogach.
- Uczucie przypięcia ciężarków do nóg.
- Słabe mięśnie podeszwy stóp, jakby w znieczuleniu (często nawet nie czuje się czy stoisz na kamyku czy na prostej drodze).
- Ograniczone ruchy jak przy chodzeniu w wodzie.
- Chodzenie na sztywnych nogach.
- Nogi jak z waty np. po dostarczeniu dużej dawki adrenaliny.
- Stopy ciężkie i nieporadne, jakby ktoś ustawił na nich stos woreczków z groszkiem, z których korzystaliśmy w szkole podstawowej na zajęciach w-f.
- Chodzenie w sposób mało stabilny, jakby każda powierzchnia była lodowiskiem.
- Po upadku, gdy próbujemy wstać, stopy często nie słuchają nas, jakbyśmy mieli na nich rolki/wrotki, które za każdym razem rozjeżdżają się na boki.
- Jak wykonywanie ruchów, po biodra w bagnie.
- Chwilami przy próbie zmuszenia się do kroku więcej, uczucię jakbyśmy mieli się wywrócić.
Osłabione mięśnie rąk i palców
- Palce, jakby były przemarznięte (często nie da się wyprostować).
- Kurczenie się palców w pięść.
- Niczym marionetka, której ręce są ciągnięte, ale na odwrót, bo w dół.
- Np. przy suszeniu włosów, uczucie jakby suszarka ważyła z 5kg, a ręka przy takim wysiłku zazwyczaj powoli bezwładnie opada.
- Najłatwiejsze ruchy rękoma są do wysokości ramion.
- Odrętwienie w ramionach jak po noszeniu na plecach ciężarów.
- Osłabienie przedramion jak po zbyt dużej ilości wykonanych pajacyków.
Osłabione mięśnie karku
- Czasami jakby w naszej szyi nie było niczego, co mogłoby utrzymać głowę w pionie.
- Przy pochylaniu się głowa po chwili leci jak bezwładna.
- Przy podnoszeniu się z pozycji leżącej, niemoc jakby głowa była przyklejona do łóżka.
- Coś ciężkiego na karku.
- Jakby ktoś wieszał się całym swoim ciężarem nam na szyi.
Osłabione mięśnie opuszkowe (wpływają one na pracę gardła, jamy ustnej oraz krtani.)
- Problemy z przełykaniem, jedzenie tkwi w miejscu.
- Krztuszenie się własną śliną.
- Sztywny język jak przy znieczuleniu u dentysty, co też utrudnia jedzenie.
- Bełkotliwa mowa, spowodowana zazwyczaj; uczuciem guli w gardle (tak jakby krtań się zaciskała przy mówieniu); opadaniem szczęki; sztywnym językiem.
- Cichy głos przez zmęczone mięśnie przepony.
Osłabione mięśnie twarzy
- Słynny uśmiech Giocondy.
- Uczucie maski ściągającej na twarzy.
- Brak kontroli nad ustami jak po znieczuleniu.
- Opadające kąciki ust po zmęczeniu się mową lub próbami uśmiechu.
- Jakakolwiek mina zazwyczaj kończy się miną w kształcie "O" lub "_".
- Zaburzona mimika, która wyraża ciągłe zmęczenie lub smutek, mimo sprzecznych emocji u chorego.
- Jak po ostrzyknięciu botoxem.
Osłabione mięśnie oczu i powiek
- Podwójne widzenie, jak przy zezie lub wypiciu za dużo alkoholu. - Zez rozbieżny, uciekające oko.
- Opadanie powieki, jakby ktoś palcem cały czas próbował domykać nam oko.
- Przy ciężkich powiekach, okulary przeciwsłoneczne potrafią sprawić dużą ulgę, taką samą jak chroniąc przed słońcem.
- Rozmazane widzenie jakby za długo patrzyło się w ostre światło żarówki/słońca.
Ogólne osłabienie
- Jak przy grypie i gorączce.
- Jak po całym dniu chodzenia po górach.
- Często brak chęci do wstawania.
- Ciało jak z gumy.
- Często uczucia niedowładów.
- Już od rana, zmęczenie jak u zdrowej osoby po całym dniu ciężkiej pracy.
- Często drżące mięśnie, uczucie przepływającego prądu przez ciało.
- Składanie się podczas upadków, jak kartka papieru.
- Niemożność w podniesieniu się, jakby całe ciało stało się nagle kawałkiem ciężkiej kłody.
- Wiotkość i brak równowagi jak po spożyciu dużej ilości alkoholu.
- Uczucie pozbawienia kręgosłupa.
- Kręgosłup jak z gumy.
- W głowie często uczucie pustki, jakby z tego całego braku sił, nawet głowa odmawiała posłuszeństwa.
Jeżeli dotrwałeś do końca, to bardzo dziękuję, bo to znaczy, że próbujesz zrozumieć nas chorych.
Jak widzisz, chwilami wcale nie jest nam łatwo. Dlaczego więc dodatkowo jesteśmy oskarżani o wyolbrzymianie lub wymyślanie?
Chociaż raz, na pewno każdy z nas usłyszał słowa w stylu "nie jesteś zmęczony, jesteś leniwy".
Skoro już wiesz jak i co czujemy, zachęcam do podzielenia się tym z innymi. Aby jak najmniej osób spotkało się z brakiem zrozumienia.
Od pewnego czasu mało się tutaj działo, ponieważ większość naszego czasu poświęcałyśmy naszemu zdrowiu. Zarówno temu fizycznemu, w którym miastenia raczyła rzucać nam kłody pod nogi, jak i psychicznemu, które mogło przez to lekko ucierpieć. Jednak nasza chwilowa nieobecność nie oznacza, że nie mamy planów i pomysłów na kolejne wpisy.
Ugh... to tyle, jeśli chodzi o krótki wstęp z moje strony. (⁄ ⁄>⁄ ▽ ⁄<⁄ ⁄)
Teraz możemy przejść do prawdziwej części tego postu!
24 stycznia br. weszłam do FAZY OTWARTEJ badań klinicznych z wlewami Efgartigimodem lub jak kto woli, ARGX-113. Co więc zmieniło się w przyjmowanych przeze mnie wlewach? Z mojego punktu widzenia raczej niewiele, ponieważ już w pierwszej fazie badań miałam szczęście i trafiłam na lekarstwo, które podniosło moją fizyczną wydajność i pozwoliło na odstawienie większość mestinonu.
Teraz co najwyżej mam 100% pewności, że zawartość wlewów to przeciwciała monoklonalne. Również wygląd wizyt uległ niewielkiej zmianie, ponieważ samo EKG mam wykonywane tylko przy pierwszym i ostatnim wlewie danego cyklu. Ankiety, które do tej pory wypełniałam z lekarzem stały się bardziej okrojone i większość pytań dotyczy w nich objawów miastenii, które dotykają obrębu mięśni twarzy. Wykonywanie spirometrii, testów ciążowych, sprawdzanie wagi, temperatury ciała oraz ciśnienia pozostało bez zmian. Podobnie pobieranie krwi, jednak teraz robimy je zaledwie raz, przed podaniem leku. Kolejną, prawie że miłą odmianą jest brak wizyt kontrolnych pomiędzy cyklami wlewów, na które tydzień w tydzień musieliśmy jechać. Wiem, że w pewnym momencie człowiek przyzwyczaja się do takich wyjazdów, jednak dla studenta, który akurat jest w trakcie styczniowych zaliczeń, było to strasznie trudne do połączenia. Głównie psychicznie. Ale faza otwarta to nie tylko brak wizyt kontrolnych, ale także kontrolowanie kolejnych cykli wlewów przez pacjenta. W dzień ostatniego wlewu, ustalana jest data kolejnego spotkania, które ma się odbyć dopiero po 30 dniach. Chyba, że pacjent odczuje objawy miastenii dużo szybciej, wtedy ów okres jest automatycznie skracany, a chory może przyjechać nawet po dwóch tygodniach od ostatniej kroplówki. Uwierzcie - jak wielkim komfortem jest dla nas świadomość, że nie musimy odliczać tygodni, dni, a nawet godzin dzielących nas od następnego cyklu, ponieważ sami możemy zdecydować, że to już ten czas, w którym potrzebujemy do lepszego funkcjonowania kolejnego wlewu. A drogocennych bąbelków nie wolno odmawiać.
Poza tym, szczęśliwa nowina - program i sama faza otwarta zostały wydłużone do 3 lat.
Podczas ostatnich wizyt, pozwoliłam sobie zapytać prowadzącego nas lekarza o kilka kwestii związanych z badaniami klinicznymi oraz wprowadzeniem leku na rynek. Neurolodzy zrobią wszystko, aby wprowadzić lek do obiegu i zarejestrować go w Polsce. Niestety, nie są w stanie zagwarantować czy będzie to rok czy kilka lat po zakończeniu trzeciej fazy badań klinicznych. Kolejna sprawa, zarejestrowanie nie oznacza, że przeciwciała monoklonalne zostaną objęte refundacją, a więc kieszenie pacjentów, którzy będą chcieli z niego skorzystać mogą zostać mocno obciążone. I ostatnia, niemniej ważna kwestia - kto będzie miał największe szanse na dostanie leku i jaka będzie jego dostępność? Otóż, osoby z trudniejszą do ogarnięcia miastenią, którzy nie reagują na standardowe leczenie (tj. leki doraźne mestinon/mytelase) lub miastenia zagraża ich życiu. Jeśli efgartigimod faktycznie wejdzie, będzie on podawany i stosowany na zasadzie programów z immunoglobulinami, do których również trzeba się zakwalifikować.
Jak się czuję po kolejnym cyklu wlewów?
Myślę, że czuję się o wiele lepiej. Minął stres związany z uczelnią, ponieważ z powodu wyjazdów, jak i osobistych powodów zdecydowałam się przejść na tryb indywidualnej organizacji studiów. Psychiczny spokój przyczynił się do lepszego działania mojego ciała, dlatego tak ważne jest, aby pamiętać, że przy wszelkiego rodzaju chorobach psychika jest również ważna!
Sama poprawa nie przyszła od razu. Po pierwszym wlewie zgłaszałam lekarzowi zażalenia, ponieważ po zaledwie kilku dniach od podania leku, dziwnie mnie poskładało. Dopiero po drugim tygodniu, mogłam powiedzieć, że czuję się prawie zdrowa. Znajomi żartowali o remisji, kiedy pochwaliłam się, że z dnia na dzień wskoczyłam w botki na obcasie, które miałam na nogach zaledwie dwa razy od zakupu x lat temu i nagłym zejściu z mestinonu na 0,5 x 2 dawki na dzień. Dodatkowo, w dzień ostatniego wlewu, zrobiłam z moim chłopakiem tripa, pociągami - z domu do Katowic, a następnie z Katowic do Warszawy i nadal miałam siłę, aby nie wymagać pomocy osób trzecich.
Które objawy miastenii dokuczały mi najbardziej mimo wlewów?
Drętwienie dłoni, od nadgarstków po czubki palców to moja zmora, naprawdę. Głównie też z tego powodu zrobiłam sobie małe wakacje od pisanie i notebooka, ponieważ zdarzały się momenty, gdy zwyczajne utrzymanie ołówka było wyzwaniem nie do pokonania. Dodatkowo wieczorami opadała mi lekko powieka i po całym dniu aktywności dopadało mnie niezbyt przeszkadzające podwójne widzenie. Plus nogi, po dłuższym wysiłku, wymagały ode mnie chwili odpoczynku. Cała reszta ustąpiła.
Czy po podaniu leków, wystąpiły u mnie jakieś skutki uboczne?
Nie, nadal nie zaobserwowałam u siebie żadnych skutków ubocznych.
A teraz porozmawiajmy o tym, jak efgartigimod radzi sobie w odniesieniu do napotkanych w trakcie leczenia przeszkód. (⌒‿⌒)
Nie od dziś, każdy chory wie, jak ważna jest w naszym przypadku dbanie o odporność. W okresie jesień/zima jesteśmy najbardziej narażeni i podatni na wszelkiego rodzaju bakterie i wirusy, dlatego Ci, którzy mogą powinni pamiętać o wcześniejszym zaszczepieniu się przeciw grypie (pamiętaj! Nie każda miastenia jest taka sama i nie wszyscy dobrze znosimy takie szczepionki. Neurolodzy zalecają, byśmy w ten sposób stawiali czoła chorobą, jednak jeśli w ubiegłych latach decyzja o szczepionce przyniosła zaostrzenie objawów miastenii - skonsultuj swoją decyzję z lekarzem prowadzącym lub poszukaj bardziej naturalnych sposobów na wzmocnienie organizmu).
Przyznaję się bez bicia, że w tym roku położyłam po całości dbanie o moją odporność. Przede wszystkim brałam w kratkę swoje suplementy i witaminy, zapominałam o piciu naparów z imbirem, miodem i cytrynom czy soków z różą i acerolą, co poskutkowało zapaleniem górnych dróg oddechowych w okolicach początku roku akademickiego (to moja coroczna tradycja, rozpoczynać studia z katarem), zapaleniem pęcherza przynajmniej dwa razy na przestrzeni październik-grudzień i w ostateczności a n g i n ą. Tak szczerze, nie pamiętam, kiedy po raz ostatni przechodziłam anginę, dlatego tak wielkim zdziwieniem było dla mnie, gdy podczas powrotu z wyprawy na stolicę, zaczęłam odczuwać pierwsze objawy choróbska.
Zaczęło się od zwykłego, niewyróżniającego się niczym szczególnym bólu gardła, który miałam nadzieję uspokoić cholinexem oraz rwaniem w mięśniach całego ciała. Byłam pewna, że to grypa, dopóki następnego dnia nie obudziłam się z ogniem w krtani i pierwszymi problemami z przełykaniem. Odkąd zachorowałam na miastenię, rzadko miewałam gorączki (chyba, że podczas wizyt w szpitalu na tle nerwowym), jednak tym razem pojawił się u mnie stan podgorączkowy. Ból gardła zaczął promieniować na obolałe ósemki, a następnie po kościach do uszu. Prawe ucho odpuściło walkę i już na drugi dzień byłam na nie częściowo przygłucha, lewe za to dzielnie walczyło z pulsującym bólem. W każdym calu, umierałam, rozłożona na pierwiastki pierwsze. Chociaż myślę, że umierałabym bardziej, gdybym nie była na wlewach z efgartigimodem.
Właśnie, jak z anginą poradził sobie mój organizm po wcześniej zaaplikowanym dożylnie leku?
Na pewno nie obyło się bez antybiotyków, ponieważ moja rodzinna Pani Doktor woli chuchać na zimne i od ręki, również przy większych przeziębieniach przepisuje mi Amotaks Dis, który nie osłabia mnie miastenicznie i jest bezpieczny. Porównując obecne chorowanie do poprzednich mogę stwierdzić, że jest naprawdę rewelacyjnie. Owszem, bóle mięśni są chwilami nie do wytrzymania, kulanie się z jednego boku na drugi w łóżku irytuje, ale przy obecnym stanie rzeczy, moje dawki mestinonu to wciąż max 3 tabl z hakiem na dobę (a wcześniej, bez wlewów dochodziłam do 6x1 tabl na dzień). Owszem, naprawdę sztywno funkcjonują moje nogi, jeśli chodzi o pokonanie kilku metrowej drogi do łazienki i z powrotem czy wyjście z psem dookoła bloku na krótki spacer, ale to niewielka tragedia wobec tego co przechodziłam w ubiegłych latach. Przynajmniej raz, poruszając się jak zombie, nie boję się, że zaliczę nieplanowane spotkanie twarzy z chodnikiem. Kiedyś dojście do siebie po zwykłej grypie zajmowało mi co najmniej tydzień od zakończenia antybiotyku, a samo podkurowanie się około 10 dni, a teraz wszystko to trwa jakby szybciej. Angina, mimo mocnej i zmasowanej inwazji na gardło, rzutowała mi na miastenie góra przez dwa i pół dnia. I wtedy faktycznie, jedzenie męczyło, łykanie niepokoiło, a samo oddychanie było płytsze, jak po przebytym maratonie, jednak teraz jest lepiej. Problem z oddychaniem minął całkiem. Szczęka nadal ma problem z dłuższym gryzieniem i przy twardszych rzeczach muszę robić małe przerwy. Przełykanie unormowało się, choć rano nadal mam wrażenie, jakby ktoś wsadził mi do gardła kulę suchego chleba i kazał na chama przełknąć. Nic przyjemnego.
Także, mimo osłabienia spowodowanego nieustannym leżeniem, uważam, że tę rundę zdecydowanie wygrywa efgartigimod. ヽ(*⌒▽⌒*)ﾉ
Teraz tylko trzymać kciuki, aby mój organizm do końca zwalczył anginę i nie przeniósł zarazków na zatoki, jak to ma w zwyczaju robić. Tak czy tak, jeśli chcecie być bardziej na bieżąco z tym, co u nas, śledźcie nas na instagramie. Przy okazji dziękujemy za kilka nadesłanych historii, czekają w kolejce na małą korektę i opublikowanie, więc stay calm. A póki co, idę korzystać z przymusowego wolnego i nadrabiać książkowe zaległości. ~
~ * ~
A na koniec krótka informacja dotycząca nowości na naszej stronie!
Pewnie jak większość z Was, odwiedzających nasz mały półświatek zauważyła, że na blogu pojawiły się cztery zakładki/strony. Druga nazwana "Miastenia krok po kroku" to nic innego jak mały spis treści najważniejszych postów na blogu, które dotyczą w większym lub mniejszym stopniu naszej miastenii gravis. To tam znajdziecie krótki przewodniczek po samej chorobie, wpisy dotyczące badań klinicznych, w których bierzemy udział, a których z czasem będzie więcej, nasze przeżycia związane z wizytami w szpitalach, zabiegami itp. Ta część bloga pozostanie jeszcze przez kilka dni w budowie, jednak już niebawem zapraszamy do korzystania z naszego małego spisu.
Trzecia zakładka - Nasze Historie należy do wszystkich miasteników i każdego z osobna. Po wejściu możecie zapoznać się z krótkim opisem, a następnie bez problemu czytać historie naszych przyjaciół, którzy postanowili podzielić się swoimi doświadczeniami, bólem i chorobą ze światem. Doceńcie ich wysiłek oraz odwagę, i poznajcie wszystkie oblicza naszej autoimmunologicznej koleżanki.
Ostatnia strona dotyczy spotkań (nowych i starych) i będziemy starać się ją w miarę możliwość aktualizować informację o miastusiowych wypadach na terenie całej Polski (z zaznaczeniem, w których będziemy starały się osobiście uczestniczyć).
Nie pamiętam nawet dokładnej daty, kiedy to wszystko się zaczęło, bo nigdy w życiu nie spodziewałabym się, że będzie to miało tak ogromny wpływ na moje życie, a właściwie to całkowicie przejmie nad nim kontrolę. Tak więc, nie pomyślałam, aby ten dzień zakreślić w kalendarzu czarnym flamastrem.
Zaczęło się to jakoś w okolicy końcówki kwietnia 2018 r. Był to okres, kiedy pracowałam dość intensywnie w restauracji jako kelnerka. Fajna praca, dużo pozytywnych osób, nie najgorsze pieniądze. :) Miałam wtedy zaledwie 25 lat. Lubiłam wyjść na całonocną imprezę, czasami upić się ze znajomymi i po prostu korzystać z uroków młodości. Ale skupiając się na temacie, pierwszy miasteniczny epizod pojawił się pojedynczo na około dwa miesiące przed tym, kiedy na dobre się wszystko zaczęło. Wieszałam nową zasłonę prysznicową, gdy nagle ręce, które trzymałam w górze opadły i nie byłam w stanie ich ponownie podnieść. Wydało mi się to tak niewiarygodnie głupie, że taka prosta czynność, a nie jestem w stanie zupełnie jej wykonać. Wiadomo, że dla wszystkich zdrowych ludzi przyzwyczajonych do sprawności swojego ciała, nie zastanawiają się nad takimi banalnymi czynnościami jakie wykonuje nasze ciało, w końcu robimy to całe życie. Nie skupiamy się na banałach takich jak oddychanie, wyciągnięcie ręki po kubek z herbatą, uczesanie włosów, klękniecie żeby zawiązać buta czy żucie gumy. Takie niby drobiazgi, a dopiero kiedy zostaną Ci odebrane, dopóki nie będziesz w stanie ich sama wykonać doceniasz jak cenne były. W każdym razie po tym epizodzie przez prawie dwa miesiące nie zauważyłam specjalnych zmian poza ogólnym zmęczeniem, mrużeniem oczu przy zbyt nasilonym słońcu czy nosowej mowie. Zganiałam to, a to na przeziębienie, a to na bardzo produktywny dzień w pracy. Tak mijały dni, a ja dość sporo pracowałam, więc nie analizowałam przesadnie zdarzeń z tamtego okresu, do dnia. Wstałam rano, zjadłam śniadanie i wybrałam się na krótki spacer po parku (nie byłam fanką biegania, więc tak to nazwijmy). Moment, którego nie zapomnę nigdy to ten, kiedy po pokonaniu kilkunastu metrów moje nogi odmówiły mi posłuszeństwa i to dosłownie.
Pomyślałam kurde zmęczenie, za dużo pracuje ostatnio, w dodatku się nie wysypiam, usiądę odpocznę. Przestraszyłam się jeszcze bardziej, kiedy już usiadłam na ławce i nie mogłam z niej wstać.
Nie mam zielonego pojęcia, jak zdrowemu człowiekowi opisać uczucia, które my, miastenicy odczuwamy przy naszej chorobie (czasami nawet żałuję, bo może posiadali by dla nas choć odrobinę więcej empatii).
I wtedy pomyślałam coś jest nie tak, nie jest dobrze. I nie było.
Ale nie od razu wybrałam się do lekarza, czekałam na rozwój wydarzeń. Bo co miała bym powiedzieć "pani doktor przyszłam tutaj, bo ostatnio zmęczyłam się podczas biegania"? Brzmiało głupio, dla większości ludzi tak brzmi. Na moje nieszczęście nie musiałam długo czekać na kolejne prezenty od losu. W przeciągu miesiąca miałam już cały pakiet nowych objawów, począwszy od męczenia się mięśni moich rąk i nóg (przez co nie mogłam swobodnie chodzić po schodach, pokonać dwóch stopni wsiadając do tramwaju, umyć sama włosów pod prysznicem, uczesać się), problemu z połykaniem jedzenia (mięśnie gardła nie dawały rady do tego stopnia, że dosłownie dławiłam się jedzeniem a cała reszta wypadła mi z ust, widok obrzydliwy), krzywego uśmiechu i zmiany całej mimiki twarzy, opadających powiek aż po bełkotliwą mowę.
To takie przykre, znani Ci ludzie nie do końca rozumieją co Ci jest i w kółko pytają "Ej czemu jesteś smutna, czemu jesteś zła?" " Znowu nie masz siły?" " Mów wyraźniej!" "Chodź szybciej!". To bardzo krzywdzące. Staram się jednak nie obrażać się na nich, sama jeszcze rok temu nie rozumiała bym. Chciałam czy nie, musiałam coś z tym stanem zrobić, tak więc za namową młodszej siostry pojawiłam się u lekarza rodzinnego,, żeby opowiedzieć o tym jak się czuję, co mi doskwiera itd. Niestety pani nie miała zielonego pojęcia, z czym to się je i o co w ogóle chodzi, dała mi więc skierowanie do neurologa jako, że posiada o wiele większe doświadczenie w nieznanych jej dziedzinach. Po wstępnych badaniach nadal nie wiedziałam nic o tym na co choruje. Jak większość populacji w sytuacji totalnej niewiedzy zasięgnęłam informacji zawartych w czeluściach internetu. Po przewertowaniu niezliczonej liczby stron, znalazłam. We wszystkich źródłach napotkałam na tę samą nazwę : MIASTENIA. Już wtedy nie posiadając minimalnej wiedzy medycznej na temat tej choroby, a jedynie sugerując się anonimowymi wpisami ludzi ze stron internetowych bałam się... co ja tam gadam, byłam przerażona!
Pisali tam, że to choroba, której wyleczyć się nie da, że miewa poważne zaostrzenia tzw. przełomy, kiedy to może nawet dojść do niewydolności oddechowej, a chory może umrzeć. To było na tyle. Pojawiłam się na oddziale ratunkowym szpitala Barlickiego, odczekałam kilka godzin, gdyż wtedy mój stan nie zagrażał mojemużyciu. Kiedy w końcu nadeszła moja kolej, lekarz zaprosił mnie, żeby mogła opowiedzieć o swoich objawach. Po 15 minutach wywiadu lekarskiego zadał mi pytanie: Czy słyszałam o Miastenii?" Już w tym momencie byłam prawie pewna - to jednak ona.
Żeby jednak potwierdzić wysnute już obawy, otrzymałam skierowanie do owego szpitala na oddział neurologiczny. Wróciłam do domu, na przygotowanie miałam kilka tygodni. W międzyczasie czekały na mnie wykupione kilka miesięcy wcześniej wakacje, z których już nie było czasu się wycofać bez poniesienia strat finansowych. Tak więc, postanowiłam wstrzymać całą tą machinę i na wszelki wypadek, gdyby to wszystko miało okazać się prawdą jechać i bawić się w miarę moich możliwości najlepiej w Grecji na kilkunastodniowych wakacjach. Rozpisywać na ten temat się nie będę, było bardzo fajnie choć nie obyło się bez wielu ograniczeń, ale i tak było warto. Dwa tygodnie minęły zaskakująco szybko. Już po tygodniu od powrotu czekało na mnie miejsce w szpitalnej sali i szpitalne łóżko. Na oddziale spędziłam tydzień. Przez ten czas dowiedziałam się, że faktycznie jestem chora. To była Miastenia. Dane statystyczne podają że na misternie choruje od 50 do 125 osób na 1 milion (przynajmniej takie informacje znalazłam w internecie, zapewne obecnie liczba ta się zwiększyła). Szanse na zachorowanie wydawały mi się równie mało prawdopodobne, jak wygrana w totka, a jednak.
W szpitalu wykonano elektromiografię oraz badania krwi na przeciwciała przeciwko receptorom acetylocholiny. Niestety, oba wyszły pozytywne, a po pierwszej próbie podania Mytelase doznałam olśnienia. Po tylu tygodniach złego samopoczucia poczułam się lepiej, byłam w niebie, albo jak to bohater mojego ulubionego filmu mawiał " trzy metry nad niebem". Mogłam normalnie zjeść posiłek, mowa zrobiła się wyraźna i płynna, swobodnie mogłam unieść ręce a nogi przestały być ciężkie. To było wspaniałe uczucie. Przepisano mi więc najpierw 3 później 4 tabletki dziennie. I powoli wracałam do życia.
Pogorszenie odczułam po kilku miesiącach, w między czasie też okazało się po tomografii klatki piersiowej, że posiadam przetrwałą grasicę, a wycinając ją mam szansę zyskać poprawę stanu zdrowia, a nawet częściowe wyzdrowienie. Cieszyłam się, tym bardziej że w czasach obecnej technologii nie jest koniecznością otwieranie klatki piersiowej i mostka, żeby uzyskać odpowiedni dostęp. Po zapoznaniu się z moją dokumentacją lekarz, co prawda wahał się czy aby nie zrezygnować z mniej inwazyjnego zabiegu wideotorakoskopem na rzecz klasycznej operacji. Obawiał się, że nie uda się całkowicie pozbyć się grasicy nie pozostawiając żadnych resztek tak, aby nie trzeba było poprawiać. Ku mojej uciesze profesor wyraził zgodę na zabieg nie uwzględniający tak ogromnego szoku dla organizmu, jednak zaznaczył, że jeśli podczas operacji cokolwiek pójdzie nie po jego myśli, po prostu otworzy mi klatkę piersiową. Tak więc, wyznaczyli datę operacji. Poza operacją wyrostka w wieku 4 lat to moje pierwsze takie doświadczenie z sala operacyjną, więc naturalnie byłam przerażona. Strach dodatkowo potęgowała część personelu, jakoś mało empatyczna, wręcz wredna pani pielęgniarka której mam wrażenie jedynym było celem upodlenie i tak już zmęczonych i wystraszonych pacjentów. Pamiętam, że do ostatniego momentu przed narkozą płakałam, bardzo się bałam, że już się nie obudzę, jeszcze bardziej bałam się w jakim stanie mogę się obudzić.
Operacja przebiegła całe szczęście pomyślnie i już kilka godzin później na pooperacyjnej otworzyłam oczy. Pierwsza doba była najgorsza, nie mogłam wstawać, ani w ogóle ruszać się po znieczuleniu ogólnym, a rana na szyi bardzo bolała. W dodatku zmęczone płuca potrzebowały stałego dojścia czystego tlenu. Właściwie cały dzień spałam. Nie mogła bym nie wspomnieć jak niesamowicie upokarzające było błaganie niezastąpionej, kochanej pani pielęgniarki o chociażby basen, żeby móc się wysikać. Serdecznie i szczerze życzę, żeby nigdy nikogo takiego nie spotkała jeśli nieszczęśliwym przypadkiem trafi na szpitalne łóżko.
Po 3 dniach całe szczęście wróciłam do domu. To był początek mojej remisji.
Przez ponad pół roku brałam leki, ale żyłam jakby nic takiego się nie wydarzyło. Jak gdybym nigdy nie była chora. Niestety cudowny czas remisji trwał krócej niż bym tego chciałam. Nagle znowu ręce i nogi męczyły się bardzo szybko, jedzenie stawało w gardle, a o normalnej rozmowie z moim udziałem można było zapomnieć. Postanowiono o wdrożeniu sterydów (w moim przypadku był to Encorton 40 mg).
Dawka najwyraźniej okazała się, jednak zbyt duża. Naszedł dzień, którego się bardzo obawiałam. Tego dnia miałam wizytę przyjaciółek. Było nawet fajnie (gdyby nie fakt, że mówić prawie nie mogłam, że o uśmiechaniu się nie wspomnę). Zrobiłyśmy naleśniki na słodko, plotkowałyśmy, pojawiło się nawet okazyjnie winko, typowy babski wieczór. Już około 20:00, kiedy zbierały się do domu, czułamsię bardzo słabo. Wiecie... ślinotok, ręce jak do podłogi, ciężkie nogi, płytki oddech.
Postanowiłam od razu położyć się spać. Niestety, około 1 w nocy obudziła mnie wielka kałuża śliny na poduszce, w której leżałam, przestraszyłam się, więc wzięłam o jedną tabletkę więcej Mytelase niż powinnam. Już po pół godzinie czułam dosłownie, że to chyba koniec, że tak wygląda koniec. Nie mogłam wypowiedzieć ani słowa, brzmiało to zupełnie tak jak gdyby osa użądliła mnie w język. Ręce miałam tak słabe, że do dziś nie wiem jak na piżamę udało mi się założyć kurtkę i otworzyć samodzielnie drzwi. Wiedziałam, że muszę zadzwonić po pogotowie. Problem polegał na tym, że dyspozytor nie mógł zrozumieć chociażby słowa z tego co mówię. Bałam się. Mieszkam ze współlokatorem i do dzisiaj nie wiem, jak mogłam być na tyle lekkomyślna (żeby nie powiedzieć zwyczajnie głupia), że nie poprosiłam go wtedy o pomoc. Bardzo wstydziłam się mojej choroby. Dziś wiem jedno, żaden wstyd nie jest ważniejszy niż moje życie. Ogromnym szczęściem okazało się posiadanie przyjaciół, którzy nie śpią o tak późnych godzinach. To jedno z nich najpierw zadzwoniło po karetkę, a kiedy długo nie przyjeżdżali po taksówkę, która miała zawieźć mnie do szpitala, w którym mnie leczono. Nigdy nie pomyślałabym, że zejście w dół po schodach może być tak cholernie trudne. Udało mi się pokonać te 4 pietra, choć do dziś nie wiem jakim cudem. Na dole czekałajużtaksówka. W telefonie miałamjuż gotowy tekst, który dawał jasne instrukcje, gdzie musimy jechać i że należy się spieszyć. Przysięgam, nigdy się tak nie bałam. Powtarzałam w kółko zupełnie nie zrozumiałe dla taksówkarza słowa "błagam szybciej, chyba dłużej nie wytrzymam". Facet był nieźle przerażony. Wniósł mnie na oddział ratunkowy i poczekał chwile do momentu, kiedy mnie zabrali. Gardło miałam totalnie zablokowane tak, że ślina spływała mi po brodzie i szyi. Podjęto decyzje o sondzie, aby móc podać mi leki, i powiem, że to było po prostu okropne. Pomijając fakt wkładania tej rurki przez nos co już samo w sobie na początku do przyjemnych nie należy o tyle fakt, że nie mogłam przełknąć jej, kiedy jużbyło trzeba był niewyobrażalnie bolesny (zarówno psychicznie jak i fizycznie). Niestety, wyjścia innego nie było, więc dwie osoby trzymały mnie na siłę za ręce, a trzecia wpychała mi tą rurkę na siłę przez przełyk. W dodatku, jak by tego było mało próbowali koło czterech razy, ponieważ jak na początku twierdzili rurka nie trafiała do żołądka, a opłucnej. Przerażający koszmar zdawał się nie mieć końca. Udało się po ponad godzinie. Leżałam, więc tam tak już totalnie bezwładnie po założeniu tego cholerstwa, z opadniętą głową i ssakiem do odprowadzania śliny. Nie miałam siły już ani płakać, ani nawet się ruszać. W dalszym postępowaniu zabrano mnie na założenie centralnego wkłucia, abym mogła skorzystać z plazmaferez, przysięgam w tamtym momencie już byłam gotowa naprawdę się poddać, byle by już nie bolało, byle bym poczuła się lepiej. Pierwszy zabieg nic nie pomógł, przede mną były cztery. Byłam naprawdę zrezygnowana.
Ale już po drugiej plazmie poczułam ogromną poprawę, później było tylko lepiej. Tak, że już po ostatniej piątej czułam się jak stu procentowo zdrowy człowiek.
Strasznie tęsknię za tym uczuciem dzisiaj.
Najpierw jednak przeżyłam swego rodzaju remisje, przysięgam było super, przypomniałam sobie jak fajnie jest móc spożyć posiłek bez krztuszenia się nim, wchodzić po schodach, płynnie mówić i uśmiechać się. Większość ludzi nie docenia takich prostych czynności, sama przed chorobą totalnie na nie nie zwracałam uwagi, a dzisiaj są mi tak cenne. Niestety, nic co dobre nie trwa wiecznie, wiadomo jak to w naszej nie kochanej miastenii.
Od niedawna mam słabszy okres biorę dziennie 5×Mytelase, 5mg Encortonu, 50mg Azatiopryny i czekam na lepsze jutro, ale nie mam zamiaru się poddawać. Staram się wysypiać, w pracy oszczędzać się najbardziej jak się da. Całe szczęście pracuje tylko w godzinach porannych tak żeby nie przemęczać organizmu a po 16 staramsię jeść tylko płynne posiłki,żeby nie męczyć nadmiernie przełyku. Lepsze jutro czekam na Ciebie! :)
Miastenia gravis to choroba autoimmunologiczna, którą najprościej nazwać nużliwością mięśni. Kiedy wstajesz, wykonujesz codzienne obowiązki czy kładziesz się spać cały czas odczuwasz okropne zmęczenie, przez które najprostsze czynności stają się wyzwaniem nie do pokonania. A poza tym, jest gorsza niż rozemocjonowana kobieta, z którą nie da się żyć w zgodzie.
Jesteśmy khalejsi i pap3r.girl i zmęczyłyśmy się ciągłym zmęczeniem, które powoduje swymi fanaberiami nasza siostra, miastenia. Rzucamy jej wyzwanie, ponieważ pewnego dnia to choroba będzie miała nas, a nie my ją.
Nasz blog to kwintesencja tego, jak wygląda nasza choroba, jej diagnoza czy codzienna symbioza, to realizowanie się, stawianie czoła fizycznym słabością i nasza odskocznia.
