 |
| "Nature" autorstwa Lizy Rusalskayi żródło: https://dribbble.com/LizaRusalskaya |
Do opowiedzenia niektórych historii potrzeba pomocy, dlatego razem z Darią przygotowałyśmy dla Was mały wywiad, w którym poznacie kolejne oblicze miastenii gravis.
pap3r.girl: W jakim wieku zachorowałaś na miastenię i jakie były Twoje pierwsze objawy?
Daria: Na miastenie zachorowałam, kiedy miałam 15 lat. Moje pierwsze objawy to opadająca prawa powieka i męczyłam się, kiedy chodziłam.
p: Czy Twoja diagnoza była czymś prostym? Jak długo trwała? Czy możesz coś opowiedzieć o ośrodkach, w których byłaś diagnozowana (bez rzucania nazwiskami lekarzy itp.)? Które z badań wskazały na miastenię?
D: Moja diagnoza trwała tydzień odkąd trafiłam do szpitala. Zdiagnozowana ją w Grudziądzu. Miastenie wskazało badanie Emg o próbie męczliwości mięśni, a na tomografii komputerowej było widać małą grasicę.
p: Czy w Twojej rodzinie już wcześniej występowały choroby autoimmunologiczne/miastenia, czy sama diagnoza była dla Ciebie czymś w rodzaju małego szoku? Czy poza miastenią chorujesz na coś jeszcze?
D: Miastenia była dla mnie szokiem, bo właśnie nikt w mojej rodzinie nigdy nie miał chorób autoimmunologicznych. Poza miastenią choruję jeszcze na: tarczycę, zatoki, tężyczkę, trombofilię, osteoporozę, a przez leki miałam złamany kręgosłup w 4 miejscach i jestem po dwóch zabiegach cementowania. Miałam również kamienie w nerkach.
p: Czy Twoja miastenia przyniosła z sobą zaostrzenie zanim lekarze postawili odpowiednią diagnozę? Jakieś trwałe zmiany w organizmie?
D: Zanim postawili diagnozę nie, ale nie poinformowano mnie na początku diagnozy, że nie wolno nam się przeziębiać i musimy uważać na infekcje i kiedy złapałam grypę, miastenia się zaostrzyła do tego stopnia, że skończyłam na OIOMie. Od respiratorów, które miałam wielokrotnie, mam na lewym płucu pewien cień, który już został. Mam też krwiaka po wkłuciu centralnym.
p: Jakie leczenie zastosowano na samym początku diagnozy i czy przyniosło widoczne rezultaty? Jakie leki brałaś i w jakich dawkach (jeśli nie chcesz wchodzić w szczegóły, nie musisz)?
D: Na początku zastosowano tylko mestinon przez co byłam bardzo słaba. Dopiero, kiedy podawano mi sterydy to poczułam się o niebo lepiej. Dokładnie nie pamiętam, jakie dawki były tych leków, ale wiem, że bardzo duże.
p: Jak wyglądał ogół leczenia po unormowaniu choroby? Czy kiedykolwiek udało się utemperować ostry charakter miastenii i na pewien czas odzyskałaś stabilność?
D: Co jakiś czas jeździłam na sandoglobuliny, które bardzo pomagały. Tak odzyskałam stabilność i trwa ona do tej pory. Kiedy byłam słabsza i złapałam przeziębienie, zrobione miałam plazmaferezy, po których od razu poczułam się bardzo dobrze i od tamtego czasu było tylko coraz lepiej.
p: Czy miałaś remisję? Jeśli tak, jak udało Ci się ją osiągnąć, jak wtedy się czułaś i jak długo trwała?
D: Nie miałam remisji, chociaż w tym momencie nie odczuwam prawie w ogóle objawów miastenii.
p: Czy miałaś wystąpiła u Ciebie powiększona grasica? Jeśli tak, to czy przeszłaś operację jej usunięcia? Jaką metodą, jak wyglądała Twoja rekonwalescencja i czy wystąpiła po niej jakaś widoczna poprawa?
D: Moja grasica jest bardzo mała, dlatego nie została jeszcze usunięta. Operacja była planowana już kilka razy, ale zawsze coś innego mi się przytrafiało. Operację mam mieć wykonana laparoskopowo.
p: Jaki był stosunek lekarzy do Twoich objawów/choroby? Czy kiedykolwiek spotkałaś się z brakiem zrozumienia/niechęcią ze strony specjalistów i neurologów?
D: Na samym początku były one bardzo poważne, bo miałam wszystkie możliwe objawy, ale lekarze wiedzieli co robią i bardzo mi pomogli. Nigdy nie spotkałam się z brakiem zrozumienia ze strony specjalistów.
p: Jak wyglądało Twoje życie codzienne z miastenią? Czy choroba utrudniała Ci bardzo naukę/pracę?
D: Kiedy byłam na początku choroby, ciężko było mi chodzić po schodach, nie chciałam w ogóle jeść, ponieważ bałam się i sprawiało mi to ogromne kłopoty. Większość dnia spałam, bo ciężko mi było funkcjonować. Jeśli chodzi o naukę, bardzo ciężko było mi czytać, bo męczyłam się mówiąc za dużo, oprócz tego dwoiło mi się w oczach i powieki opadały. Z pisaniem też nie najlepiej było, ponieważ nie miałam nawet siły utrzymać dłużej długopisu w dłoni.
p: Jak czujesz się teraz? Na ile możesz ocenić swoją sprawność i stan zdrowia z miastenią? Jak sobie radzisz fizycznie i psychicznie?
D: Teraz czuje się świetnie! Swój stan zdrowia oceniam 10/10. Psychicznie radzę sobie dobrze, większość osób powtarza mi, że dziwią się, że nie mam jakiś zaburzeń czy depresji, a ja po prostu wierzę w siebie i staram się nigdy nie poddawać. Fizycznie radzę sobie świetnie, chodzę nawet na siłownie i robię ćwiczenia w miarę swoich możliwości. Od zawsze kochałam sport i nie pozwoliłam na to, aby miastenia mi go zabrała!
~ Daria
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz