Żyję - Ja i moja miastenia. #NaszeHistorie

źródło: https://weheartit.com/entry/316409095

Mówią, że wszystko ma swój początek i koniec.

Nie pamiętam nawet dokładnej daty, kiedy to wszystko się zaczęło, bo nigdy w życiu nie spodziewałabym się, że będzie to miało tak ogromny wpływ na moje życie, a właściwie to całkowicie przejmie nad nim kontrolę. Tak więc, nie pomyślałam, aby ten dzień zakreślić w kalendarzu czarnym flamastrem.

Zaczęło się to jakoś w okolicy końcówki kwietnia 2018 r. Był to okres, kiedy pracowałam dość intensywnie w restauracji jako kelnerka. Fajna praca, dużo pozytywnych osób, nie najgorsze pieniądze. :) Miałam wtedy zaledwie 25 lat.  Lubiłam wyjść na całonocną imprezę, czasami upić się ze znajomymi i po prostu korzystać z uroków młodości. Ale skupiając się na temacie, pierwszy miasteniczny epizod pojawił się pojedynczo na około dwa miesiące przed tym, kiedy na dobre się wszystko zaczęło. Wieszałam nową zasłonę prysznicową, gdy nagle ręce, które trzymałam w górze opadły i nie byłam w stanie ich ponownie podnieść. Wydało mi się to tak niewiarygodnie głupie, że taka prosta czynność, a nie jestem w stanie zupełnie jej wykonać. Wiadomo, że dla wszystkich zdrowych ludzi przyzwyczajonych do sprawności swojego ciała, nie zastanawiają się nad takimi banalnymi czynnościami jakie wykonuje nasze ciało, w końcu robimy to całe życie. Nie skupiamy się na banałach takich jak oddychanie, wyciągnięcie ręki po kubek z herbatą, uczesanie włosów, klękniecie żeby zawiązać buta czy żucie gumy. Takie niby drobiazgi, a dopiero kiedy zostaną Ci odebrane, dopóki nie będziesz w stanie ich sama wykonać doceniasz jak cenne były. W każdym razie po tym epizodzie przez prawie dwa miesiące nie zauważyłam specjalnych zmian poza ogólnym zmęczeniem, mrużeniem oczu przy zbyt nasilonym słońcu czy nosowej mowie. Zganiałam to, a to na przeziębienie, a to na bardzo produktywny dzień w pracy. Tak mijały dni, a ja dość sporo pracowałam, więc nie analizowałam przesadnie zdarzeń z tamtego okresu, do dnia. Wstałam rano,  zjadłam śniadanie i wybrałam się na krótki spacer po parku (nie byłam fanką biegania, więc tak to nazwijmy). Moment, którego nie zapomnę nigdy to ten, kiedy po pokonaniu kilkunastu metrów moje nogi odmówiły mi posłuszeństwa i to dosłownie.

Pomyślałam kurde zmęczenie, za dużo pracuje ostatnio, w dodatku się nie wysypiam, usiądę odpocznę. Przestraszyłam się jeszcze bardziej, kiedy już usiadłam na ławce i nie mogłam z niej wstać.

Nie mam zielonego pojęcia, jak zdrowemu człowiekowi opisać uczucia, które my, miastenicy odczuwamy przy naszej chorobie (czasami nawet żałuję, bo może posiadali by dla nas choć odrobinę więcej empatii).

I wtedy pomyślałam coś jest nie tak, nie jest dobrze. I nie było.

Ale nie od razu wybrałam się do lekarza, czekałam na rozwój wydarzeń. Bo co miała bym powiedzieć "pani doktor przyszłam tutaj, bo ostatnio zmęczyłam się podczas biegania"? Brzmiało głupio, dla większości ludzi tak brzmi. Na moje nieszczęście nie musiałam długo czekać na kolejne prezenty od losu. W przeciągu miesiąca miałam już cały pakiet nowych objawów, począwszy od męczenia się mięśni moich rąk i nóg (przez co nie mogłam swobodnie chodzić po schodach, pokonać dwóch stopni wsiadając do tramwaju, umyć sama włosów pod prysznicem, uczesać się), problemu z połykaniem jedzenia (mięśnie gardła nie dawały rady do tego stopnia, że dosłownie dławiłam się jedzeniem a cała reszta wypadła mi z ust, widok obrzydliwy), krzywego uśmiechu i zmiany całej mimiki twarzy, opadających powiek aż po bełkotliwą mowę.

To takie przykre, znani Ci ludzie nie do końca rozumieją co Ci jest i w kółko pytają "Ej czemu jesteś smutna, czemu jesteś zła?" " Znowu nie masz siły?" " Mów wyraźniej!" "Chodź szybciej!". To bardzo krzywdzące. Staram się jednak nie obrażać się na nich, sama jeszcze rok temu nie rozumiała bym.
Chciałam czy nie, musiałam coś z tym stanem zrobić, tak więc za  namową młodszej siostry pojawiłam się u lekarza rodzinnego,, żeby opowiedzieć o tym jak się czuję, co mi doskwiera itd. Niestety pani nie miała zielonego pojęcia, z czym to się je i o co w ogóle chodzi,  dała mi więc skierowanie do neurologa jako, że posiada o wiele większe doświadczenie w nieznanych jej dziedzinach. Po wstępnych badaniach nadal nie wiedziałam nic o tym na co choruje. Jak większość populacji w sytuacji totalnej niewiedzy zasięgnęłam informacji zawartych w czeluściach internetu. Po przewertowaniu niezliczonej liczby stron, znalazłam. We wszystkich źródłach napotkałam na tę samą nazwę : MIASTENIA. Już wtedy nie posiadając minimalnej wiedzy medycznej na temat tej choroby, a jedynie sugerując się anonimowymi wpisami ludzi ze stron internetowych bałam się... co ja tam gadam, byłam przerażona!

Pisali tam, że to choroba, której wyleczyć się nie da, że miewa poważne zaostrzenia tzw. przełomy, kiedy to może nawet dojść do niewydolności oddechowej, a chory może umrzeć. To było na tyle. Pojawiłam się na oddziale ratunkowym szpitala Barlickiego, odczekałam kilka godzin, gdyż wtedy mój stan nie zagrażał mojemu życiu. Kiedy w końcu nadeszła moja kolej, lekarz zaprosił mnie, żeby mogła opowiedzieć o swoich objawach. Po 15 minutach wywiadu lekarskiego zadał mi pytanie: Czy słyszałam o Miastenii?" Już w tym momencie byłam prawie pewna - to jednak ona.

Żeby jednak potwierdzić wysnute już obawy, otrzymałam skierowanie do owego szpitala na oddział neurologiczny. Wróciłam do domu, na przygotowanie miałam kilka tygodni. W międzyczasie czekały na mnie wykupione kilka miesięcy wcześniej wakacje, z których już nie było czasu się wycofać bez poniesienia strat finansowych. Tak więc, postanowiłam wstrzymać całą tą machinę i na wszelki wypadek, gdyby to wszystko miało okazać się prawdą jechać i bawić się w miarę moich możliwości najlepiej w Grecji na kilkunastodniowych wakacjach. Rozpisywać na ten temat się nie będę, było bardzo fajnie choć nie obyło się bez wielu ograniczeń, ale i tak było warto. Dwa tygodnie minęły zaskakująco szybko. Już po tygodniu od powrotu czekało na mnie miejsce w szpitalnej sali i szpitalne łóżko. Na oddziale spędziłam tydzień. Przez ten czas dowiedziałam się, że faktycznie jestem chora. To była Miastenia. Dane statystyczne podają że na misternie choruje od  50 do 125 osób na 1 milion (przynajmniej takie informacje znalazłam w internecie, zapewne obecnie liczba ta się zwiększyła). Szanse na zachorowanie wydawały mi się równie mało prawdopodobne, jak wygrana w totka, a jednak.

W szpitalu wykonano elektromiografię oraz badania krwi na przeciwciała przeciwko receptorom acetylocholiny. Niestety, oba wyszły pozytywne, a po pierwszej próbie podania Mytelase doznałam olśnienia. Po tylu tygodniach złego samopoczucia poczułam się lepiej, byłam w niebie, albo jak to bohater mojego ulubionego filmu mawiał " trzy metry nad niebem". Mogłam normalnie zjeść posiłek, mowa zrobiła się wyraźna i płynna, swobodnie mogłam unieść ręce a nogi przestały być ciężkie. To było wspaniałe uczucie. Przepisano mi więc najpierw 3 później 4 tabletki dziennie. I powoli wracałam do życia.

Pogorszenie odczułam po kilku  miesiącach, w między czasie też okazało się po tomografii klatki piersiowej, że posiadam przetrwałą grasicę, a wycinając ją mam szansę zyskać poprawę stanu zdrowia, a nawet częściowe wyzdrowienie. Cieszyłam się, tym bardziej że w czasach obecnej technologii nie jest koniecznością otwieranie klatki piersiowej i mostka, żeby uzyskać odpowiedni dostęp. Po zapoznaniu się z moją dokumentacją lekarz, co prawda wahał się czy aby nie zrezygnować z mniej inwazyjnego zabiegu wideotorakoskopem na rzecz klasycznej operacji. Obawiał się, że nie uda się całkowicie pozbyć się grasicy nie pozostawiając żadnych resztek tak, aby nie trzeba było poprawiać. Ku mojej uciesze profesor wyraził zgodę na zabieg nie uwzględniający tak ogromnego szoku dla organizmu, jednak zaznaczył, że jeśli podczas operacji cokolwiek pójdzie nie po jego myśli, po prostu otworzy mi klatkę piersiową. Tak więc, wyznaczyli datę operacji. Poza operacją wyrostka w wieku 4 lat to moje pierwsze takie doświadczenie z sala operacyjną, więc naturalnie byłam przerażona. Strach dodatkowo potęgowała część personelu, jakoś mało empatyczna, wręcz wredna pani pielęgniarka której mam wrażenie jedynym było celem upodlenie i tak już zmęczonych i wystraszonych pacjentów. Pamiętam, że do ostatniego momentu przed narkozą płakałam, bardzo się bałam, że już się nie obudzę, jeszcze bardziej bałam się w jakim stanie mogę się obudzić.

Operacja przebiegła całe szczęście pomyślnie i już kilka godzin później na pooperacyjnej otworzyłam oczy. Pierwsza doba była najgorsza, nie mogłam wstawać, ani w ogóle ruszać się po znieczuleniu ogólnym, a rana na szyi bardzo bolała. W dodatku  zmęczone płuca potrzebowały stałego dojścia czystego tlenu. Właściwie cały dzień spałam. Nie mogła bym nie wspomnieć jak niesamowicie upokarzające było błaganie niezastąpionej, kochanej pani pielęgniarki o chociażby basen, żeby móc się wysikać. Serdecznie i szczerze życzę, żeby nigdy nikogo takiego nie spotkała jeśli nieszczęśliwym przypadkiem trafi na szpitalne łóżko.

Po 3 dniach całe szczęście wróciłam do domu. To był początek mojej remisji.

Przez ponad pół roku brałam leki, ale żyłam jakby nic takiego się nie wydarzyło. Jak gdybym nigdy nie była chora.
Niestety cudowny czas remisji trwał krócej niż bym tego chciałam. Nagle znowu ręce i nogi męczyły się bardzo szybko, jedzenie stawało w gardle, a o normalnej rozmowie z moim udziałem można było zapomnieć. Postanowiono o wdrożeniu sterydów (w moim przypadku był to Encorton 40 mg).

Dawka najwyraźniej okazała się, jednak zbyt duża. Naszedł dzień, którego się bardzo obawiałam. Tego dnia miałam wizytę przyjaciółek. Było nawet fajnie (gdyby nie fakt, że mówić prawie nie mogłam, że o uśmiechaniu się nie wspomnę). Zrobiłyśmy naleśniki na słodko, plotkowałyśmy, pojawiło się nawet okazyjnie winko, typowy babski wieczór. Już około 20:00, kiedy zbierały się do domu, czułam się bardzo słabo. Wiecie... ślinotok, ręce jak do podłogi, ciężkie nogi, płytki oddech.

Postanowiłam od razu położyć się spać. Niestety, około 1 w nocy obudziła mnie wielka kałuża śliny na poduszce, w której leżałam, przestraszyłam się, więc wzięłam o jedną tabletkę więcej Mytelase niż powinnam. Już po pół godzinie czułam dosłownie, że to chyba koniec, że tak wygląda koniec. Nie mogłam wypowiedzieć ani słowa, brzmiało to zupełnie tak jak gdyby osa użądliła mnie w język. Ręce miałam tak słabe, że do dziś nie wiem jak na piżamę udało mi się założyć kurtkę i otworzyć samodzielnie drzwi. Wiedziałam, że muszę zadzwonić po pogotowie. Problem polegał na tym, że dyspozytor nie mógł zrozumieć chociażby słowa z tego co mówię. Bałam się. Mieszkam ze współlokatorem i do dzisiaj nie wiem, jak mogłam być na tyle lekkomyślna (żeby nie powiedzieć zwyczajnie głupia), że nie poprosiłam go wtedy o pomoc. Bardzo wstydziłam się mojej choroby. Dziś wiem jedno, żaden wstyd nie jest ważniejszy niż moje życie. Ogromnym szczęściem okazało się posiadanie przyjaciół, którzy nie śpią o tak późnych godzinach. To jedno z nich najpierw zadzwoniło po karetkę, a kiedy długo nie przyjeżdżali po taksówkę, która miała zawieźć mnie do szpitala, w którym mnie leczono. Nigdy nie pomyślałabym, że zejście w dół po schodach może być tak cholernie trudne. Udało mi się pokonać te 4 pietra, choć do dziś nie wiem jakim cudem. Na dole czekała już taksówka. W telefonie miałam już gotowy tekst, który dawał jasne instrukcje, gdzie musimy jechać i że należy się spieszyć. Przysięgam, nigdy się tak nie bałam. Powtarzałam w kółko zupełnie nie zrozumiałe dla taksówkarza słowa "błagam szybciej, chyba dłużej nie wytrzymam". Facet był nieźle przerażony.  Wniósł mnie na oddział ratunkowy i poczekał chwile do momentu, kiedy mnie zabrali. Gardło miałam totalnie zablokowane tak, że ślina spływała mi po brodzie i szyi. Podjęto decyzje o sondzie, aby móc podać mi leki, i powiem, że to było po prostu okropne. Pomijając fakt wkładania tej rurki przez nos co już samo w sobie na początku do przyjemnych nie należy o tyle fakt, że nie mogłam przełknąć jej, kiedy już było trzeba był niewyobrażalnie bolesny (zarówno psychicznie jak i fizycznie). Niestety, wyjścia innego nie było, więc dwie osoby trzymały mnie na siłę za ręce, a trzecia wpychała mi tą rurkę na siłę przez przełyk. W dodatku, jak by tego było mało próbowali koło czterech razy, ponieważ jak na początku twierdzili rurka nie trafiała do żołądka, a opłucnej. Przerażający koszmar zdawał się nie mieć końca. Udało się po ponad godzinie. Leżałam, więc tam tak już totalnie bezwładnie po założeniu tego cholerstwa, z opadniętą głową i ssakiem do odprowadzania śliny. Nie miałam siły już ani płakać, ani nawet się ruszać. W dalszym postępowaniu zabrano mnie na założenie centralnego wkłucia, abym mogła skorzystać z plazmaferez, przysięgam w tamtym momencie już byłam gotowa naprawdę się poddać, byle by już nie bolało, byle bym poczuła się lepiej. Pierwszy zabieg nic nie pomógł, przede mną były cztery. Byłam naprawdę zrezygnowana.

Ale już po drugiej plazmie poczułam ogromną poprawę, później było tylko lepiej. Tak, że już po ostatniej piątej czułam się jak stu procentowo zdrowy człowiek.

Strasznie tęsknię za tym uczuciem dzisiaj.

Najpierw jednak przeżyłam swego rodzaju remisje, przysięgam było super, przypomniałam sobie jak fajnie jest móc spożyć posiłek bez krztuszenia się nim, wchodzić po schodach, płynnie mówić i uśmiechać się. Większość ludzi nie docenia takich prostych czynności, sama przed chorobą totalnie na nie nie zwracałam uwagi, a dzisiaj są mi tak cenne. Niestety, nic co dobre nie trwa wiecznie, wiadomo jak to w naszej nie kochanej miastenii.

Od niedawna mam słabszy okres biorę dziennie 5×Mytelase, 5mg Encortonu, 50mg Azatiopryny i czekam na lepsze jutro, ale nie mam zamiaru się poddawać. Staram się wysypiać, w pracy oszczędzać się najbardziej jak się da. Całe szczęście pracuje tylko w godzinach porannych tak żeby nie przemęczać organizmu a po 16 staram się jeść tylko płynne posiłki, żeby nie męczyć nadmiernie przełyku. Lepsze jutro czekam na Ciebie! :)

~ Patrycja