środa, 8 kwietnia 2020

Życie z miastenią to nie bajka. #NaszeHistorie


Moja historia. 

To i ja Wam opiszę swoją historię. :) Zapraszam do czytania. 

Skończyłam gimnazjum, udało się dostać do szkoły Techniczno-Ekonomicznej. W nowej szkole w końcu trafiłam na fajną klasę, wyrozumiałą, bez grupek oraz wyzwisk. Cieszyłam się bardzo, bo w jakimś sensie zaczynałam swoje życie od nowa. Nauka szła mi bardzo dobrze, miałam swoje dobre koleżanki. Miałam chłopaka, przy którym czułam się szczęśliwa - przynajmniej tak mi się wydawało. Po jakimś czasie okazało się, że chłopak, który był ze mną, oszukiwał mnie na prawo i lewo, a z racji tego, że jestem osobą bardzo wrażliwą/przeżywającą przyjęłam to tragicznie. 
Miałam niespełna 16 lat. Młoda, naiwna, wierząca we wszystko, kochająca (niestety)  tak mocno, że byłam gotowa zrobić wszystko. Załamałam się strasznie. Pamiętam, że zawsze opowiadał mi jak jego mama chorowała. Nie wiedziałam dokładnie na jaką chorobę. 

Niestety mijały dni, a ja zamykałam się w pokoju, w szkole nie szło najlepiej, rodzice mieli pretensje. Widzieli, że jest ze mną źle. Wtedy wkurzyłam się i pomyślałam, że jeśli zachoruję, może znowu zwróci na mnie uwagę i będzie ze mną. Wiecie co? Do tej pory żałuje swojej decyzji i swojego zachowania, bo to wszystko nie było tego warte. Wierzycie w Boga? To był ten czas, kiedy byłam na niego okropnie zła. Dlatego prosiłam, błagałam, chciałam zachorować, chciałam umrzeć. O dziwo stało się tak, że On mnie wysłuchał. 

Stało się, poznałam innego chłopaka  i właśnie, gdy zaczęło się wszystko układać... zaczęłam leżeć podczas lekcji na szkolnych ławkach, opadały mi powieki, byłam wiecznie zmęczona, na schodach zawsze zaliczałam upadki. Nie wiedziałam, co się dzieję ze mną. Zaczęłam w mgnieniu oka chudnąć niesamowicie. Objawy nasilały się w szybkim tempie. Problemy z mową, jedzeniem. Normalne funkcjonowanie stało się dla mnie niemożliwe. Zrozumiałam, że moje życzenie zostało spełnione. Rodzice nie wierzyli mi, że coś jest ze mną nie tak. W ich opinii szukałam tylko dobrej wymówki do wagarów i powodu, by nie musieć iść do szkoły. 

Nie zapomnę jak pewnego dnia, bezradna leżąc w łóżku, mama kazała mi zejść na kolację, a ja nie chciałam. Po paru chwilach przyszła do mnie razem z tatą. Obydwoje próbowali wziąć mnie siłą Szarpali. Kazali iść, a ja płacząc nie mogłam. Sparaliżowało mnie do tego stopnia, że nie mogłam wydobyć słowa. Gdy tylko posadzili mnie na kanapę, dostałam ataku - to był atak duszenia się (stres, emocje wzięły górę), organizm się zbuntował. Walczyłam sama ze sobą, by nie udusić się, a oni wszyscy patrzyli jak się rzucam na podłodze, bo myśleli że udaję. Dla mnie to był ogromny ból, nie mogłam im nic powiedzieć, wszytko było napięte. Po jakimś czasie zorientowali się, że jednak coś się dzieje, więc pojechaliśmy na SOR, ale niestety tam mi nie pomogli. 

KOCHANI, wyobraźcie sobie, moja własna matka z ojcem stwierdzili, że psychika mi siadła. Wysłali mnie do psychologa. Tam się wszystko zaczęło. Wszystko wytłumaczyłam, bardzo pooowoli Pani, która mnie bardzo rozumiała, a która zauważyła, że ja nie udaję. Pani Psycholog kazała mnie wysłać do neurologa. Oczywiście mama się zgodziła, ale Psycholog potwierdziła przy okazji, że mam głęboką depresje - chyba tak było, bo z tym wszystkim byłam sama. Jak tylko wróciliśmy do domu, weszłam na internet i wpisałam objawy - od razu wyświetliła mi się choroba MIASTENIA. Następnego razu , kiedy czekaliśmy z mama w kolejce u Neurologa już wiedziałam co mi mi dolega. Byłam pewna, że moja udręka się skończy. Niestety... myliłam się. Wchodząc do lekarza, za bardzo się nie udzielałam... ale moja mama mówiła za mnie. Najgorsze było to, że moja mama powiedziała o jedzeniu, że nie chce jeść i to przekreśliło wszystko. Zdaniem lekarza byłam chora na ANOREKSJE! 

To słowo było najgorsze jakim mogło być. Lekarz wysłał mnie najpierw na obserwacje do swojego szpitala... tam niestety wszystko się potwierdzało, ale ja chciałam jeść tylko nie mogłam, jednak oni tego nie uznawali. Po kilku dniach wysłali mnie do Psychiatryka, WYOBRAŻACIE to sobie? Ja i psychiatryk. Moje rozpoznanie: anoreksja. Tam dopiero się zaczęło... 

Moja psychika podupadała dalej. Zero nadziei, w myślach tylko najgorsze. Dawali mi leki psychotropowe, które były dla Nas niewskazane, ale ani ja ani oni o tym nie wiedzieli. Tak podawali, aż doprowadzili mnie to tragiczniejszego stanu. Całe 3 miesiące w męczarni, zmuszania do jedzenia, bez internetu, telefonu. Tylko kraty wszędzie i chorzy ludzie, bulimia, depresje, ludzie, którzy golili całe ciało, ludzie przywiązani do łóżek. Ehh. Nastąpił przełom w moim organizmie po łykaniu tych psychotropów, stało się - przełom, gigantyczny przełom - duszenie, puls coraz mniejszy. Odpływałam. Uratowali mnie, ale nadal było bardzo źle. Po tym incydencie wezwali neurologa - nie uwierzycie! Stał się cud, potwierdził moje objawy miastenii, następnego dnia zabrali mnie na SOR. Tam chcieli zrobić eksperyment. Położyli mnie na łóżku i coś wstrzyknęli w wenflon - to był lek, cud dla mnie. Po kilku minutach ozdrowiałam, płakałam, śmiałam się, mogłam w końcu mówić. Zabrali mnie z psychiatryka do normalnego szpitala w Poznaniu na obserwacji. 

Dostawałam tam 3 tab mestinonu, po 3 dniach nic tylko czekałam na jedzenie. Jadłam jak głupia, jakbym latami nie jadła, cieszyłam się jak dziecko, sama chodziłam, kąpałam się. Wyobraźcie sobie, że w trzy dni przytyłam 3 kg. :O Niestety długo to nie potrwało. Wiecie co? W Poznaniu jest taka klinika, tam zajmuje się jedna doktorka właśnie miastenią, także tam właśnie zostałam wysłana. Do jakiegoś czasu dawali mi mestinon, coraz lepiej się czułam. Pani doktor mnie obserwowała, badała. I czar prysł. Stwierdziła, że to jednak nie miastenia. Ten koszmar wrócił. Wszystko się pogorszyło. Zabrano mi mestinon. Powiedziała, że nic nie może zrobić. 

Wysłała mnie do domu. Sami pewnie się domyślacie co robiłam, leżałam i błagałam Boga o pomoc, żaliłam się mu. Przepraszałam. Niestety znowu mnie wysłali do psychiatryka. :( tyle dobrze, że długo tam nie byłam, bo trafiłam na lekarkę która widziała, że ja psychicznie jestem zdrowa. Kilka dni później wysłała mnie na odział Neurologiczny, pod opiekę specjalisty. Tam się wszystko zaczęło rozwiązywać. Dawali mi wszystkie dawki mestinonu z rezultatem przedawkowania, nie widziałam już nadziei, że wyzdrowieje. Nie miałam siły walczyć o życie. Tak leżałam w tym łóżku, zmarnowana, wychudzona, bez wiary, wiosna pojawiała się za oknem, słońce dzieci, ludzie , a ja taka przywiązana bez siły chociaż wstawania do toalety. 

Minęły tygodnie, a ze mną było coraz gorzej, jechałam na samych kroplówkach, sondach. Pewnego dnia przyjechał do mnie tata. Tak, żeby mi smutno nie było. Siedział cały czas przy moim łóżku, płakał co chwilę. Żalił się, że miedzy mama a nim nie jest za dobrze, kłócą się, nie wiedzą jak mają mi pomóc. Wiedziałam, że jak się poddam będą się nawzajem obarczać. 

Po dłuższym czasie był wieczór, tata został na noc przy moim łóżku - spał na krześle. Pamiętam tylko, że dostałam ataku, spałam, nic nie czułam. Obudziłam się tylko widząc lekarza i pielęgniarki. Tata płakał jak małe dziecko. Dowiedziałam się, że nie jest ze mną dobrze, moje serce nie daję już rady. Po naradach lekarze stwierdzili,że muszą zrobić plazmaferezy, bo inaczej umrę. Kochani, fakt faktem nie byłam świadoma, co to jest, niestety po zabiegu tak mi się pogorszyło, że musieli mnie zawieźć karetką na lotnisko, prywatnym samolotem przelecieć do Warszawy. Tam trafiam na cudownego człowieka. Byłam pod respiratorem 9 dni, ludzie cudowni, opieka cudowna, powoli dochodziłam do siebie, chociaż przestałam w to wierzyć. 

Trafiłam tam, ważąc ledwie 39 kg przy wzroście 167 cm. Mięśnie zanikały, byłam takim chucherkiem. Dawali mi globuliny, sterydy w kroplówce. Po 2 miesiącach Pani doktor Kostera postawiła mnie na nogi, choć nie ukrywam, że były wzloty i upadki. Przełomy, że osłabienie powracało. Po roku dostałam się na operację grasicy, a moje życie nabierało tępa, z roku na rok było tylko lepiej. 

Oto moja historia, chociaż można by było jeszcze pisać i pisać. Otworzyłam się dla Was, bo szczerze chyba nikt by mnie nie zrozumiał tak jak Wy. Tłumiłam to w sobie, ponieważ takich rzeczy się nie zapomina.


~ Paulina

7 komentarzy:

  1. Ogromnie współczuję. Gdy trafiłam do szpitala, na sali ze mną była pani, która trafiła z objawami miastenii. Po jakimś czasie dowiedzieli się co to, ale jej nigdy nie zapomnę.
    Trzymam za Ciebie kciuki. Myślę o Tobie.
    Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  2. wspolczuje ogromnie....przechodze podobna droge.( mam prosbe..czy mozesz napisacczy wogole wyszly ci jakies dodatnie badania?pciaa, emg, sfmg itd? bylabymwdzieczna...bo ja mam wszystko ujemne, a mam grasice i objawy i tez nie chca stwierdzic miastenii. z gory dziekuje i zycze zdrowia.;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. U mnie stwierdzili ale nie wiem jakie to były czy ujemne czy dodatniego, bo miałam zaledwie 16 lat, teraz już trochę czasu minęło i nie wgłębiałam się zbytnio w to.. Dopiero jak trafiłam na Panią doktor Kostere to ona po moich objawach od razu powiedziała że mam Miastenie, bo Ci co się nie znali, nie mogli tego z precyzować.

      Usuń
  3. ijakbys mogla napisac u kogo sie leczysz obecnie i jakie leki podaja?dzieki bardzo. mysle ze to bedzie pomocne dla wszystkich..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Doktor Docent Kostera - Warszawa. Obecnie biorę 4 mestinony, 5mg encortonu.

      Usuń
  4. Dzieki wielkie za odp! Zdrowka zycze. Ale to nie pamietasz czy mialas dodatnie pciala lub emg lub cokolwiek? Zdiagnozowali cie tylko na podst objawow? Dzieki za odp. Pzdr.

    OdpowiedzUsuń

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...