Dolnośląskie Spotkanie Miasteników

źródło: https://www.redbubble.com/

Na samym początku diagnozy, byłam przekonana, że poza grupą wsparcia, do której trafiłam na facebooku, poradzę sobie sama z miastenią. Że nie będę musiała się z nikim integrować, że będę otaczać się tylko zdrowymi ludźmi, ponieważ od tych chorych mogę dostać co najwyżej depresji. Skąd ten wniosek? Kilka lat wstecz trafiłam do grupy osób z celiakią oraz nietolerancją glutenu (sama choruję na to pierwsze od 6 roku życia), po przeczytaniu kilku bardziej obszernych i bezsensownych wpisów, wyszłam stamtąd i już nie wróciłam. Przez wzgląd na złe doświadczenia, miałam wrażenie, że miastenicy będą dokładnie tacy sami.

26 grudnia 2019 roku minęło równe 4 i pół roku od mojej pełnej, trafionej w punkt diagnozy. 

Przez ten czas niejednokrotnie dotarło do mnie, jak bardzo się myliłam i jak bardzo w porządku jest nasza niewielka społeczność. Fakt, niektórzy z nas miewają tendencję do wyolbrzymiania pewnych objawów, ale ten kto nie był chory, nigdy nie zrozumie jak to jest bać się, że pewnego pięknego dnia, obudzisz się w szpitalu z rurką w gardle, ponieważ twoje mięśnie i płuca przestały prawidłowo działać. Fakt, mamy wiele złych doświadczeń, co prowadzi do tego, że rezygnujemy z wielu przyjemności czy relacji, jednak potrafimy się wspierać jak nikt. 

Bo czasami tylko chory będzie w stanie zrozumieć drugiego chorego.

Dlatego wczoraj wzięłam udział w moim pierwszym spotkaniu miasteników we Wrocławiu. Było kameralne grono, luźna atmosfera i dobra kawa, przy której można było gadać godzinami. Pierwszy raz doświadczyłam takiego fajnego uczucia całkowitego braku skrępowania w towarzystwie, kiedy podczas jedzenia musiałam wziąć mestinon, lub gdy zaczęło mi wykręcać usta i język od nadmiaru wypowiedzianych słów i nie musiałam zasłaniać niczego dłonią. Wszystko było naturalne, normalne i nikomu nie przeszkadzało, ponieważ każdy z nas boryka się z tym na co dzień.

I chociaż dzisiaj leżę rozłożona na części pierwsze w łóżku i mam problem, żeby wyjść z niego na krok po dwóch dniach w podróży, z chęcią powtórzyłabym spotkanie raz jeszcze! :) 

 Sabina, ja, Stanisław, Marcin

Marcin, ja, Sabina

Dziękuję za mile spędzony czas i do niedługiego zobaczenia.

pap3r.girl