Miastenio, myślę, że się nie zaprzyjaźnimy.

źródło: tumblr

Witam wszystkich, którzy są tu by poświecić chwile, aby zajrzeć w moją miastenie. 🖤

Mam 19 lat, nazywam się Aneta i uwielbiałam prowadzić aktywne życie. W wieku 17 lat miastenia się odezwała, chyba chciała bym trochę odpoczęła. Odpoczywam tak od dwóch lat. Jestem w trakcie tłumaczenie jej, że już mi starczy. Mam na myśli szansę jaką dostałyśmy z pap3r.girl, kwalifikując się do badań nad nowym lekiem, ale o tym w innym poście.  

Zacznę od tego, że aby napisać od początku jak to u mnie wyglądało, musiałam zajrzeć w swoje wypisy ze szpitala 🏥 Moim największym szczęściem było to, że na prawidłową diagnozę nie czekałam dłużej niż miesiąc. 😊

Nie jestem pewna, kiedy dokładnie poczułam, że coś jest nie tak. 
Mniej więcej był to początek 2017 roku. Zwykły spacer z moim labradorem 🐶 przy najmniejszym pociągnięciu smyczą, kończył się upadkiem. To było naprawdę dziwne, kompletnie nie przejmując się moimi upadkami oraz tym, że kończą mi się spodnie w szafie (ja wiem moda na dziury w kolanach, ale bez przesady 🤪👖) żyłam sobie dalej, w końcu do tego doszło zmęczenie i wieczna chęć na spanko. Ale zawsze lubiłam spać, wiec zwalałam winę  na zimową pogodę ❄️☃️ 

Po kilku dniach takiego życia w slow mo, miastenia zrozumiała, że za bardzo ją lekceważę. 
Swoją drogą, naprawdę musiała się namęczyć by na siebie zwrócić moją uwagę 🤔 Kolejnym objawem była opadająca powieka oraz podwójne widzenie. 👀 Zaczęłam szukać w internecie co to może być, ale wiecie jak to wujek google lubi nastraszyć rakiem i zbliżającą się śmiercią, gdy wpiszemy choćby nawet „co może oznaczać ból palca?”. Także mniej więcej, moją pierwszą internetową diagnostyką było to samo 😅

Mama zapisała mnie do okulisty, a ten powiedział coś w stylu „to tylko zez i okulary wszystko naprawią”.  Okulary mi przyszły, włożyłam je na nosek i wiecie co? 💩 

Później było jeszcze kilka wizyt po różnych lekarzach, aż w końcu któryś dał mi skierowanie do szpitala. Na oddziale pediatrii, pierwszym podejrzeniem była borelioza - ale odrzucono w końcu. Badania wykazały bardzo wysoki poziom przeciwciał w krwi i tu lekarzom zaświeciła się lampka MIASTENIA! 💡

Przewieziono mnie karetką, do szpitala we Wrocławiu, gdzie znajduje się oddział neurologii dziecięcej. Dostałam mestinon, który działał w miarę dobrze, ale oczy dalej żyły tak jak im dyktowała miastenia. Lekarka nie chciała mnie wypuścić ze szpitala z najmniejszym objawem tej choroby. Więc pojawił się pomysł OIOM i plazmaferezy. Nawet nie wiecie jaka byłam przerażona, wytłumaczono mi na czym te zabiegi polegają. 
W całej tej plątaninie informacji, których mój blond mózg nie łapał, zrozumiałam tylko tyle, że będzie cięcie skalpelem w udzie i włożą mi jakiś długi cewnik w żyłę 🤷🏼‍♀️ 
Tak panicznie się bałam, a teraz myślę, że sama byłabym w stanie sobie to zrobić 👩🏼‍⚕️ 

Po 5 zabiegach, które odbywały się co drugi dzień, leżałam jeszcze przez półtora tygodnia na neurologii na izolatce <VIP>. Miałam też podawane w międzyczasie sterydy (po których byłam bardziej okrągła niż mój pies, który kocha jedzenie) i nie obyło się bez mestinonu ale w minimalnych dawkach. 💊Wyszłam ze szpitala i nie uwierzycie! Pół roku remisji, jakie to było piękne. Pół roku życia jak każdy przeciętny człowiek. 
Gdyby nie przyjmowanie dwóch tabletek dziennie, to całkiem bym zapomniała o miastenii.

Któregoś dnia w szkole przez pomyłkę wzięłam jedną tabletkę więcej (dobra pamięć nie jest moją mocną stroną) i zaczęły się objawy przedawkowania. Opadła mi natychmiast powieka, a jelita pracowały jak zwariowane 🤯 przyjechało po mnie pogotowie i wzium do szpitala 🚑 po wyjściu ze szpitala było w miarę dobrze.

Do mojej 18stki zostały dwa miesiące a ja z dnia na dzień czułam się coraz gorzej, zaczęłam robić kurs prawo jazdy i była masa stresu. Jak wiecie lub nie, miastenia bardzo nie lubi stresu i nadmiaru różnych emocji. W dzień moich urodzin byłam strasznie podekscytowana i szykując sale na imprezę, poczułam się bardzo słabo. Chciałam najchętniej się położyć i tak spędzić najbliższe tygodnie. Bum💣 zdjęcia urodzinowe a ja nie mogę się uśmiechnąć😮 tego jeszcze nie było, a obcasy po kilku minutach musiałam zdjąć, bo nie potrafiłam unieść w nich nóg by przejść chociaż metr. Następnego dnia uśmiech dalej przypominał ten słynny Giocondy. I tak zostało mi do dzisiaj, niestety do tego nigdy się nie przyzwyczaję, ale ej! To chyba dobrze, prawda? Nie mogę się przyzwyczaić, bo to będzie oznaczał zaakceptowanie miastenii. A ja chce się pozbyć niechcianej kumpeli 💁🏼‍♀️

2018 i 2019 rok były podróżowaniem po różnych szpitalach i szukania jakiegoś sposobu na uśpienie M. Zazwyczaj moja każda wizyta w szpitalu kończyła się plazmaferezami, z każdym kolejnym razem pomagała słabiej i na krócej. Szybko mi idzie przyzwyczajanie się i uodpornianie na leczenie. 🙃 

Próbowano u mnie leczenia sterydami ale totalnie źle znosiłam taką kuracje, więc szybko rezygnowano. Przez prawie rok przyjmowałam cyklosporynę (immunosupresja) efektów nie było praktycznie żadnych. Mestinon przyjmowałam w coraz większych dawkach, sięgających nawet do 10 tabletek dziennie. W marcu tego roku było na tyle źle, że wylądowałam pod respiratorem (temu koszmarowi poświęcę osobny post z moim fatalnym zdjęciem ) po prawie miesiącu wyszłam ze szpitala dostając się do programu leczenia immunoglobulinami i 3 miesiące były naprawdę super. Znowu odżyłam i mimo ze objawy dalej były to czułam się jak nowo narodzona

Na początku sierpnia, znowu oiom i plazmy, lekarze mnie już straszą, ze jeszcze raz zechce ich odwiedzić, to sama sobie będę przeprowadzać te zabiegi niestety nie przyniosły one żadnych efektów. Pierwszy raz nic a nic. Na immunoglobuliny się uodporniłam tak samo, jak na wszystko co na początku przynosiło u mnie niewyobrażalne efekty.

Ahh, nie wspomniałam, że posiadam resztki grasicy, ale nie podjęłam decyzji ich usunięcia.

Aktualnie jestem w trakcie badań nad nowym lekiem (tak jak na początku wspominałam) jestem ostro zmotywowana do walki. Zwłaszcza, że tą walkę prowadzimy wspólnie z pap3r.girl. A gdy łączymy nasze siły to jest ich naprawdę dużo!

Miastenio bój się, bo ci nie odpuścimy

khalejsi