Mam miastenię, a miastenia ma mnie.

źródło: pinterest

Kiedy w moim życiu pojawiły się pierwsze objawy miastenii, miałam 15 lat i prowadziłam bardzo aktywny tryb życia. Na zajęciach z wychowania fizycznego zawsze byłam pierwsza do koszykówki czy gry w ręczną, a po powrocie do domu chodziłam na długie spacery z psem. Poza tym dochodziły sporty, które uprawiałam w zależności od pory roku. Rower, bieganie, jazda na nartach, łyżwach czy przecieranie górskich szlaków. Po prostu było mnie wszędzie pełno.

Zaczęło się niepozornie, bo od osłabienia w nogach, które mogłoby być także przetrenowaniem. Coraz częściej ciężej było mi wejść po schodach na drugie piętro. Łatwo łapałam zadyszki, zaczęłam się przewracać bez powodu i tracić siłę w rękach. Byłam ołowianym żołnierzykiem z watą w kolanach, z którego wyśmiewały się dzieciaki, kiedy moja choroba postanowiła urządzić sobie leżing na środku schodów pomiędzy jednym, a drugim piętrem. 

Zaczęliśmy drążyć i szukać.

W maju 2012 roku trafiłam po raz pierwszy na oddział dziecięcy, z którego zostałam po paru dniach wypisana na żądanie rodzica. Nie ukrywam, że straszna ze mnie histeryczka i lubię zachodzić lekarzom za skórę, dlatego gdy usłyszałam hasło punkcja (oraz definicję) zaczęłam płakać o wyjście. Niemniej to właśnie wtedy moja mama usłyszała po raz pierwszy, że pewnie jestem tylko rozpieszczonym dzieckiem, które potrzebuje zwrócić na siebie uwagę. 

Do szpitala wróciłam po niecałym miesiącu. Zacisnęłam zęby i z podniesioną głową poszłam na punkcje, która... nic nie wykazała. Lekarze wzruszyli ramionami i tyle ich widziałam.

Dwa tygodnie później zrobiłyśmy z mamą EMG (badanie polegające na sprawdzeniu siły mięśniowej), która wykazała zmiany miopatyczne.

Dalej, w lipcu/sierpniu 2012 roku trafiłam na oddział neurologii dziecięcej na Przybyszewskiego w Poznaniu. Przebywałam tam zaledwie parę dni, podczas których dowiedziałam się tylko tyle, że pod szpitalem mają świetną budkę z kebabem! A tak na poważnie, ponownie wysysano ze mnie krew, sprawdzono wzrok (który nagle zaczął się pogarszać), usg (po co? Do tej pory nie wiem) oraz, uwaga EMG, ponieważ to, które zrobiono mi dwa tygodnie wcześniej w moim mieście uważano za słabe. 

I to właśnie EMG, a raczej wykonujący je lekarz, zadecydował o tym, że specjaliści nie chcieli traktować mnie na serio. 

Powiem wam, że jako dziecko czułam się paskudnie, kiedy wykonujący badanie lekarz nagle zaczął na mnie krzyczeć. Rozumiem, że można mieć gorszy dzień, być sfrustrowanym, ale to co zrobił te człowiek (według mnie nie zasługuje na tytuł doktora) było cholernie nieprofesjonalnym zachowaniem. W każdym razie, po wylaniu na mnie całego kubła frustracji, Pan X uznał, że owszem, problem sobie istnieje, ale nie jest tak istotny jak to, że powinno się mnie mieć pod okiem psychologa, a nie neurologa. I wywnioskował to tylko na podstawie tego, że rozpłakałam się po stercie obelg, którymi mnie uraczył.

Poznań wypuścił mnie z podwyższonymi przeciwciałami, o których nawet nie raczono nas poinformować.

Wedle zaleceń z wypisu przed końcem wakacji trafiłam do psychologa. O zgrozo, tak okropnego lekarza w tym fachu nigdy nie spotkałam. Jeśli ktoś, przy każdej wizycie mówi wam zamiast dzień dobry "opowiedz mi o swoim problemie, przeżyłam dokładnie to samo" to zróbcie jedno - uciekajcie, pełznijcie, turlajcie się byle daleko i w miarę szybko. Ponad to, próbowano wytłumaczyć mi, że tworzę problem wyłączne w swojej głowie. Tacy lekarze są gorsi i bardziej toksyczni niż szarańcza. Niestety, na tamten moment tego nie wiedziałam.

Psycholożka maglowała mnie i moją psychikę wiele tygodni. Gdy skończyła, skończyłam się również ja i zaczęła się ciężka batalia z psychotropami, które mi wciśnięto.

Ja wiem, że większość dzieciaków w moim wieku miewa problemy, ale halo! kto ich nie ma w gimnazjum, jednak nigdy nie uważałam, abym potrzebowała wyciszających mnie leków.

Asertin, Xanax i Pramolan okazały się złem koniecznym. Coraz częściej wpadałam w bezpodstawne ataki paniki, bałam się ludzi, wyjść z domu, schodów, na których nagminnie leżałam oraz, ostatecznie, siebie i tego, co miałam w głowie. Bałam się zarówno ranków jak i nocy, kiedy musiałam stawić czoła koszmarom, które potęgowały leki. Ciągle płakałam. Ostatecznie zaczęłam postrzegać siebie jako faktyczny problem, bez którego lepiej by się żyło mojej rodzinie.
Pojawiły się pierwsze myśli o zrobieniu sobie krzywdy. Ponad to leki antydepresyjne nasilały fizyczną słabość. Zdarzały się dnie, kiedy po wzięciu tabletki miałam problem z prostym podniesieniem się z łóżka lub uczesaniem. Wsiadanie do autobusu graniczyło z cudem, wyjście z niego bywało jeszcze gorsze, ponieważ odbywało się niekiedy na kolanach lub tyłku. Przejście 100 metrów na przystanek porównywałam do wyprawy na Rysy i z powrotem. Zaczynałam potrzebować pomocy podczas ubierania się, czesania czy mycia zębów.

Gdy myślałam, że pewnego dnia, faktycznie z sobą skończę, kopnęło mnie szczęście. Moim stanem psychicznym zainteresowała się szkolna pedagog, która odesłała mnie do swojej znajomej psychoterapeutki. Dzięki tym dwóch kobietom udało mi się skończyć gimnazjum i pójść dalej.

Wakacje 2013 roku były okresem zmian. Wybrałam małe liceum, podjęłam się terapii, aby pokonać wymęczające psychikę lęki. Poznałam chłopaka i zaczęłam wreszcie walkę dla siebie samej, a nie ludzi, którzy jej ode mnie oczekiwali.

Chciałabym napisać, że tutaj kończy się wyciskająca łzy historia, jednak skłamałabym.

Przez półtorej roku chodziłam od neurologa do neurologa, wręcz błagając by któryś z nich ruszył głową i powiedział co mi jest. Jednak opierając się na wypisie z Poznania, lekarze pokazywali mi palcem drzwi i kazali szukać pomocy u psychologa. 

W marcu/kwietniu 2015 roku szlak trafił wszystko... czy też raczej wszystkie mięśnie. Byłam świeżo po 18-nastce, kiedy moje ciało popadło w obłęd. Chodziłam tylko wtedy, gdy ktoś mnie trzymał, bawiłam się w robaczka na chodniku przed szkołą, walczyłam ze sztućcami podczas drogi talerz-usta i dawałam się przeciągać mojemu psu po asfalcie, gdy za nim nie nadążałam. Wreszcie moim stanem zdrowia zainteresowała się Pani dermatolog. Wytknęła, że Poznań wypuścił mnie z podwyższonymi przeciwciałami ANA i wypisała wszystkie badania, które mieliśmy zrobić. W krótkim czasie wykluczono boreliozę oraz tocznia rumieniowatego.

W czerwcu 2015 roku trafiłam jako połączenie dżdżownicy i leniwca do szpitala na oddział reumatologiczny. Byłam najmłodszym pacjentem, którego starsze grono pacjentów nazywało "zaćmionym słoneczkiem" (chodził... sunęłam korytarzami zawsze w czarnych ubraniach). Machnęli mi rezonans głowy, który wykluczył SM i sprzedali próbki mojej krwi za informację o ilości i obecności przeciwciał. W międzyczasie, żebym się z nimi nie nudziła, Pani doktor ordynator (cudowna kobieta), zawołała pierwszą lepszą neurolog i podali mi mytelase. 

W godzinę, po połowie tabletki przeszłam cudowną ewolucję z nieruchliwego zombie w Supergirl. Nowością była możliwość normalnego stania, bez pionowego leżenia na ścianie, oddychania, stawiania kroków, widzenia czy mówienia. Nowy lek, nowa ja. Z rana, przed śniadaniem, cyk, druga połowa mytelase zakończyła moją dobrą passę. Wspominałam już, że kocham wręcz stresować lekarzy, prawda? Właśnie to wtedy zrobiłam. Mytelase okazała się za silna dla mojego organizmu, który zrobił mocny odrzut. Wymioty, silna biegunka, ciśnienie prawie 200 na 200 i lekka zapaść sprawiły, że obecnie mam zakaz przyjmowania tego leku. Niemniej, wszyscy mniej więcej wiedzieliśmy już na czym stoimy, tylko nikt jeszcze nie rzucił odpowiedniego hasła. 

W lipcu 2015 roku trafiłam na trzecie w życiu EMG (trafiłam do doktora, u którego przechodziłam to samo badanie 3 lata wcześniej). 

Tam pierwszy raz w życiu usłyszałam słowo MIASTENIA.

Nie wiem tylko, w którym momencie płaczu je wychwyciłam, ale na pewno dobrze zrozumiałam.

Miałam miastenię, a miastenia miała mnie. 

Cyk, cyk, cyk.

Wakacje 2015 roku wspominam źle. Podczas czekania na wyniki, dnie spędzałam w łóżku. Nie wstałam samodzielnie, krztusiłam się byle płynem, czegokolwiek bym nie zrobiła, potrzebowałam do tego pomocy osób trzecich. O wychodzeniu z domu nie było mowy. W zaledwie trzy dni od uzyskania informacji o przeciwciałach, pojechałam do kliniki na Przybyszewskiego (o zgrozo, znowu). Tym razem trafiłam na lekarzy z prawdziwego zdarzenia. Podano mi sterydy w kroplówce, po których zaliczyłam silny zjazd (również z wózka) oraz turlanie po podłodze szpitalnego pokoju. Wywinęłam się w ładnym stylu od plazmaferezy, kiedy przenosili mnie z neurologi M5 na M3 i odpoczywałam, ponownie słabnąc. 

W poniedziałek, po tygodniu od przyjęcia, pojawił się u mnie lekarz.

- "Pani K. zapraszam po wypis"

- "Panie doktorze, jak mnie pan zaniesie do gabinetu to nie widzę problemu."

Sterydy tak mnie połamały, że nawet uniesienie głowy znad poduszki graniczyło z cudem. Chyba nigdy nie integrowałam się tak mocno z roślinami jak w tamtym momencie. W takich okolicznościach podano mi pierwszą tabletkę mestinonu. Tutaj leżysz plackiem, a 30 minut później sam siedzisz i chwytasz za kubek by się napić bez powodzi na brodzie. Dlatego nie mogłam nie spłakać się ze szczęścia.

Na M3 spędziłam tydzień. Codziennie pielęgniarki podrzucały mi w kubeczkach kolorowe tabletki (encorton 60 mg i mestinon, co dzień o jedną tabl. więcej aż zatrzymaliśmy się na dawce 5x1). Zrobiono mi TK klatki piersiowej, które wykazało przetrwałą grasicę i wypuszczono na wolność.

Do domu wróciłam jako inny człowiek. Jak w zegarku trzymałam się przepisanych lekarstw i doceniałam to, że mogę wstać i coś zrobić, bez dostawania zadyszek. Wróciłam "do żywych".

14 października 2015 roku usunęli mi grasicę. Myślę, że nasz związek był zbyt toksyczny byśmy mogły go kontynuować, także nie tęsknie za nią (post o operacji napiszę oddzielnie). Pozbycie się jej pomogło w obniżeniu dawki encortonu, przez który wyglądałam jak chomik, oraz zejście z mestinonu.

Ostatni raz byłam w szpitalu w listopadzie 2015 roku, kiedy jadąc na ściąganie pooperacyjnych szwów zastrajkował mi żołądek. Lekarze zadecydowali, że musimy jak najszybciej odstawić sterydy, ponieważ mogę w szybkim czasie dorobić się nowego koleżeństwa w postaci wrzodów. Przed końcem roku brałam już tylko mestinon w dawce 2,5x1. 

W grudniu ubiegłego roku dopadło mnie pierwsze miasteniczne zaostrzenie od postawienia diagnozy. Od tamtego czasu wskoczyłam ponownie na dawkę 6 mestinonów na dobę, które trzepią mój biedny żołądek i jelita niczym zawodowy bokser. Objawy pojawiają się w większym lub mniejszym stopniu w zależności od mojego samopoczucia, zdrówka czy pogody. Obecnie najbardziej denerwuje mnie brak stabilności w nogach, a dokładniej stopach, podwójne widzenie, które wraca niczym bumerang i problemy z oddychaniem. Jednak porównując swoje obecne objawy do początku mojej przygody z miastenią mam wrażenie, że to tylko błahostka. 

Na dniach udało mi (i khalejsi!) się zakwalifikować się do leczenia miastenii nowym, biologicznym lekiem, który znajduje się w III fazie badań. Uczestnicy badań przez 28 tygodni dostają lek (lub placebo), a lekarze nadzorują ich stan zdrowia. Obecnie obie jesteśmy po pierwszym wlewie i czekamy na efekt cudownego "wow", o którym będziemy mogły napisać coś więcej.

A tymczasem, enjoy i niech moc będzie z Nami. 

pap3r.girl