Drobnostka #2: Nie bój się chcieć.

źródło: pinterest

Dziś będzie długo i muzycznie, ale mam nadzieję, że zostaniecie ze mną do końca postu. 

Niedługo po otrzymaniu trafnej diagnozy, usłyszałam od prowadzącego mnie lekarza, że nie mam się czego obawiać, ponieważ miastenia w porównaniu do boreliozy nie boli. Po latach walki z naszą "Złośnicą", mogłabym się z tym stwierdzeniem nieco kłócić, gdyż spotkałam ludzi, których mięśnie są osłabione lub na tyle zwiotczałe, że większy wysiłek sprawia im ból. Ja sama od pewnego czasu odczuwam pulsujący ból w okolicach rzepek, gdy siedzę po turecku i moje nogi poczują się zastane. Jednak to do czego zmierzam to to, że miastenia gravis boli zazwyczaj psychicznie.

Z dnia na dzień nam, chorym, sypie się na głowę cały ich dotychczasowy świat, a proste czynności sprawiają, że wstydzimy się naszej niepełnosprawności. Odczuwamy dyskomfort, wycofanie, a w ostateczności prawdziwy ból, który zaczyna się w mózgu, a kończy w okolicach klatki piersiowej. Ból, napędzany bezsilnością i faktem, że coraz częściej lub po prostu musimy polegać na osobach trzecich. Zazwyczaj to właśnie on prowadzi do psychicznego wyniszczenia, a w ostateczności depresji.

Ów ból odczułam niejednokrotnie na własnej skórze. Po raz pierwszy podczas opuszczania szpitala w 2015 roku, kiedy w rękach trzymałam kartę z wypisem, na której lekarz wypisał "mój dożywotni werdykt". A wszystko dlatego, że uświadomiłam sobie, iż od dzisiaj moje życie musi wyglądać zupełnie inaczej, natomiast ja muszę na nowo odnaleźć się w społeczeństwie zdrowych. To tamtego dnia dotarło do mnie również to, że wcale tego nie chcę. Byłam upartą (nie, dobra, jestem taka cały czas) pacjentem, który stwierdził, że to choroba ma się podporządkować jemu.
I wiecie co? Dostałam po dupie. Cholernie dużą ilość razy.
Ponieważ miastenia lubi dyktować swoje i rzadko liczy się ze zdaniem innym.

Niemniej, nie poddałam się. I o tym chciałabym Wam dzisiaj opowiedzieć (skoro i tak wszyscy siedzimy zamknięci w naszych bezpiecznych czterech ścianach #stayathome!).
O mojej niewielkiej pasji związanej z muzyką, która sprawia, że wśród nieszczęśliwej rzeczywistości trafiają się dni, podczas których czuję prawdziwe szczęście. To dla nich pragnę oddychać, żyć, przeżywać od nowa stany upojenia pozytywną adrenaliną.

Yes, ta kluska to ja w 2011 roku. 

W 2011 roku zaliczyłam swój pierwszy koncert. Co prawda było to na 5 miesięcy przed pojawieniem się pierwszych objawów kapryśnej siostry M, ale to nieistotne. To był ten moment, kiedy pokochałam falujący w rytm muzyki tłum ludzi. Skaczących dorosłych, młodzież, która zaledwie kilka metrów przede mną wciskała się w żywe pogo i ogłuszające brzmienie gitary elektrycznej w wielkich głośnikach. Do tego wszystkiego dorzućmy jeszcze wokal Sharon, wokalistki Within Temptation, która trafiła głęboko do mojego serduszka na resztę lat i mamy wieczór idealny. Mimo niecałych 15 lat, czułam się, jakbym pierwszy raz w życiu żyła.
Potem przyszedł trudny czas i chwilę, w których to właśnie muzyka pomagała mi przetrwać. Między innymi dlatego mam wytatuowany na żebrach ulubiony fragment piosenki Within Tempation, która towarzyszyła mi podczas każdego pobytu na szpitalnym oddziale. To jej słowa nuciłam podczas mniej i bardziej inwazyjnych zabiegów, które nie zawsze wspominam dobrze. I to ich koncerty towarzyszyły mi podczas diagnozy, gdy wylewałam rzeki łez, że muszę leżeć w Poznaniu i walczyć o każdy oddech zamiast bawić się na Woodstocku.
Within Temptation, oraz kilka późniejszych kapel stało się dla mnie siłą i miłością, którą chciałam pielęgnować. Były moją małą drobnostką w pochmurne dni.

Szczęśliwa hot 19 na swoim pierwszym
samodzielnym wyjeździe. 😜

Zanim odważyłam się wyjechać na koncert z prawdziwego zdarzenia, minął prawie rok. W tym czasie udało mi się zaliczyć operację usunięcia grasicy, przez którą nie dopuszczono mnie do matur, tak więc miałam dostatecznie dużo wolnego czasu na kombinowanie. I... wykombinowałam, Dzień Dziecka idealny, zarówno dla siebie jak i mojej przyjaciółki. Pierwszy raz od zapoznania się z miastenią, miałam szansę jechać gdzieś dalej (w tym wypadku do stolicy) bez towarzystwa nadopiekuńczej rodziny. Nie mogłam również nie skorzystać, gdyż w 2016 odbywała się pierwsza trasa koncertowa One Ok Rock po Europie, zahaczająca o Polskę. Podwójne szczęście. Powiem szczerze, że na dzień przed wyjazdem mój mózg zaczął tworzyć niestworzone scenariusze, podpowiadając mnie i mojej miastenii, że ten wyjazd nie ma prawa się udać. I wiecie co? Udał się i był wspaniały, mimo iż na drugi dzień nie byłam w stanie wejść po schodach na piętro do mieszkania przez osłabienie i zbity palec u stopy (zapamiętać, na koncerty rockowe nie zakładać tenisówek!). W dzień koncertu dopadł mnie stres i adrenalina, która dała mi tak potężnego powera, że śmigałam przez niemalże 24 h na 1 tabletce mestinonu, gdzie wcześniej by mi się to nie zdarzyło.

Potem wszystko poszło z górki, a ja znowu poczułam to coś. I chciałam tego więcej!
W tym samym roku zaliczyłam także swój pierwszy koncert metalowy, po którym nie ukrywam, brakowało mi oddechu. Może pogoda, może słabszy dzień, jednak podczas wystąpienia While She Sleeps musiałam odpoczywać na zewnątrz, ponieważ rozryrany po operacji grasicy mostek dawał o sobie znać. Najwyraźniej, na niektóre rzeczy było jeszcze za wcześnie. Zwłaszcza, że na drugi dzień bardzo mnie miastenicznie rozłożyło. Czułam się jakbym przechodziła łagodniejszą wersję grypy z mocnym osłabieniem, rzutującym na moje ramiona i nogi. To było straszne, ale standardowo - niczego nie żałowałam.

Dlatego zrobiłam sobie małą przerwę i na kolejny koncert wybrałam się dopiero we wrześniu 2017 r. W stolicy gościł ulubiony zespół mojego chłopaka, który grał raptem dzień przed naszą kolejną rocznicą, zatem i okazja i kapela zasłużyły na moje zainteresowanie. Zdecydowanie więcej osób przede mną mogłoby się pochwalić swoim koncertowym doświadczeniem, jednak dla mnie każdy wyjazd był iskierką normalności. Z niewiadomych przyczyn, tylko podczas muzycznych eventów, czułam się lekko i zdrowo. Tamtego wieczoru Papa Roach dali czadu. Chyba nigdy wcześniej nie wyszalałam się tak, jak wtedy. Adrenalina ponownie zrobiła swoje, a ja, nawet nie wiem jak i kiedy, skakałam niczym mały bączek w szalejącym tłumie zgrzanych ciał. To było tylko moje, mimo że dookoła mnie stały setki innych osób. Ale, żeby nie wyjść na spuszczone ze smyczy dziecko, zanim kapela zaczęła grać, znalazłam sobie bezpieczne miejsce do stania w razie, gdybym jednak poczuła się gorzej i musiała się wycofać. Tamtego wieczoru, wydaję mi się, że miastenia bawiła się równie dobrze jak ja. Dlaczego to wiem?
Ponieważ dała o sobie znać dopiero w drodze powrotnej, w pociągu, kiedy uraczyła mnie bólem klatki piersiowej i lekkimi dusznościami. Mimo wszystko, wiem, że i ona polubiła Roachów.

Następny wyjazd miałam zaplanowany na grudzień 2017 r.
Planowałam idealny, jednodniowy wypad do Warszawy z okazji Mikołajek (pamiętajcie, że każda okazja jest dobra do robienia sobie prezentów i uszczęśliwiania siebie), gdy okres i miastenia postanowiły pokrzyżować mi cały plan. One Ok Rock z okazji wydania nowego albumu, ponownie miał nas odwiedzić, a mnie miało tam nie być. Pomijam już stracone pieniądze, których nikt mi nie zwrócił. Pomijam późniejsze relacje znajomych, którzy wykorzystali okazje i spędzili pełen energii wieczór, gdy ja ryczałam w poduszkę, ledwo przewalając się z boku na bok. W tamtym momencie poczułam się cholernie pokonanym człowiekiem.
Nie dlatego, że miałam fanaberie jechać na koncert, ale dlatego, że nie byłam w stanie nawet dotrzeć do toalety o własnych siłach, o ubraniu się nawet nie wspomnę. Myśl o przejechaniu 250 km w jedną stronę przerażała mnie. Zwłaszcza, że po znalezieniu się w stolicy musiałabym być uzależniona od osób trzecich, które musiałyby ciągnąc moje "truchło" wszędzie, dokąd by poszły.
Podsumowując, po tygodniu płaczu, doszłam do wniosku, że jeśli teraz się poddam, w przyszłości będę tylko bardziej się bała, aby cokolwiek zaplanować czy zrealizować.

Mało kto lubi przegrywać, a już na pewno nie osoba o tak okropnym charakterze jak mój.
Równo 7 lat od ostatniego spotkania Within Tempation na scenie, trafiłam do Poznania do Sali Ziemi. Cały wyjazd szykowany był na totalnie wariackich papierach, a ja do samego końca nie sądziłam, że to się uda. Jednak co by się nie działo, zamierzałam tam być i dać radę. Dodatkowo motywowała mnie myśl, że po raz pierwszy w życiu jestem zdana na siebie. W dotychczasowych wyjazdach i koncertach zawsze mi ktoś towarzyszył, tymczasem tutaj, byłam ja i mój bilet. Choć pewnie głupio to zabrzmi, Sharon i jej cudowny głos to moi idole, których mogłabym słuchać przez cały czas. Symfoniczny rock uspokaja mnie, bywa podkładem podczas tworzenia nowych historii, towarzyszem podczas wyprawy na kijki czy autobusem. Przyznaję się, chociaż wyjdę na miękką kluchę - płakałam prawie cały koncert, ponieważ nie mogłam uwierzyć, że miastenia pozwoliła mi tam być. Ponieważ czekałam na to 7 lat. Ponieważ ta muzyka tak wiele dla mnie znaczy.

I teraz pytanie, jak wytłumaczyć siedzącym obok Ciebie na trybunach ludziom, że płaczesz, bo przemawia przez Ciebie radość, a chorujesz na złośliwą chorobę, która mogła odebrać Ci możliwość wzięcia udziału w dzisiejszym wieczorze? Serio, nie da się.
I najważniejsze, czy miastenia dała mi w kość? Oj dała, przez dwa dni po powrocie do domu miałam wrażenie, że głowa chce mi pęknąć z bólu, co rzutowało mi trochę na mowę, uśmiech, który postanowił stanąć do góry nogami oraz powieki. Poza tym, bolało mnie całe ciało, chociaż nie robiłam prawie nic, co mogłoby wywołać jakiekolwiek zakwasy.

Kolejnym punktem na liście wyjazdowej był uwaga... MUSICAL. Mój pierwszy, tak swoją drogą. Moja kuzynka (anonimek na zdjęciu, ponieważ zapomniałam zapytać, czy wyraża zgodę na udostępnienie swojego wizerunku) studiuje muzykę, więc były to raczej jej klimaty, aniżeli moje. W listopadzie 2019 r. ponownie trafiłam do poznańskiej Sali Ziemi, która na czas koncertu zamieniła się w mały amfiteatr. Studio Accantus znałam już wcześniej, z youtube, jak każdy, kto ich słucha, więc można powiedzieć, że pojechałam tam głównie dla ich coverów piosenek z disney'a (swoją drogą, bajki zaraz obok książek i muzyki to moje kolejne uzależnienie). W sumie, nie oczekiwałam niczego wielkiego, od zwykłą rozrywkę. Tymczasem przekonałam się, że i w to można wpaść po uszy! Muzyka wow, interakcja wykonawców z publicznością kolejne wow i "Czas katedr" z musicalu Notre-Dame de Paris w wykonaniu Traczyka na żywo to było takie "aaaaaaah".

Jedyny mankament i minus całego wieczoru to miejsca, w których siedziałyśmy. Niby pod samą sceną, jednak miałyśmy dużego pecha i trafiłyśmy vis à vi głośnika. Parokrotnie w trakcie koncertu czułam, jak okropnie mi się oddycha, na zmianę robi duszno to łapie mnie ból w okolicy mostka. Ostatecznie nie doczekałam bisu i wolałam wyjść wcześniej, żeby odetchnąć i przy okazji uniknąć wychodzących tłumów. Niemniej koncert uważam za jak najbardziej udany i chętnie wybrałabym się na coś podobnego. 

I ostatni wyjazd z okazji babskiego Dnia Kobiet z moją kumpelą i chłopakiem, na który udało nam się załapać nim koronawirus rozhulał się w najlepsze po kraju. Trzeci rok z rzędu trafiłam na Międzynarodowe Targi Poznańskie, szczęśliwym trafem, załapując się na wspólną trasę koncertową dwóch zespołów, które od pewnego czasu chodziły mi po głowie. Hollywood Undead, od zawsze było zespołem, za który buczał na mnie mój chłopak, ponieważ byłam za grzeczna na ich wulgarne teksty. Drugim zespołem natomiast byli, niespodzianka, Papa Roach, za którymi stęskniłam się do pamiętnego wieczoru w stolicy. Po godzinie stania na zimnie, w mżawce i kolejce ciągnącej się na kilometr, a w ostateczności przegapieniu supporta, dostaliśmy się do hali, która na poczet ilości osób biorących udział w wydarzeniu, została zamieniona na większą. I chociaż z początku towarzyszyła mi pewna obawa przed COVID-19, w końcu w hali przebywało ponad 2 tysiące osób, postawiłam na dobrą zabawę.

Gwiazda wieczoru - Papa Roach

Hollywood Undead

Organizatorzy zadbali przynajmniej od jednej strony, aby wieczór był bezpieczny - wszędzie były środki czystości, zwiększono ilość służb medycznych. Na plus również był pawilon, ponieważ dzięki wielkości, mogłam w spokoju bawić się i nie przejmować, że ktoś co chwilę na mnie wpada. Między mną, a ludźmi zawsze pozostawał przynajmniej metr odległości. Na minus natomiast było to, że w pobliżu nie było nawet małego punktu, w którym można by usiąść w razie zasłabnięcia, które po części mnie dopadło. W połowie występu gwiazd wieczoru, w moje nogi wkradła się wata, poczułam, że jeśli zaraz nie usiądę, mogę zaliczyć nieprzyjemne spotkanie z podłogą. Ostatecznie wycofałam się na resztę koncertu siedząc na blacie jednej z ławek, odgradzających szatnię od korytarza. Niemniej, zabawa była udana. Choć liczyłam na Roachów, to Hollywood Undead zrobiło mi tamtego dnia "dobrze". 😂 Ich setlista była naładowana energią, której sama posiadałam w nadmiarze, dlatego cieszyłam się,
że chociaż tutaj mogę poszaleć. Czy odchorowywałam wyjazd? A jak, moja miastenia nie byłaby sobą, gdyby nie uraczyła mnie osłabieniem godnym grypy. Ale czego by nie zrobiła, nie boję się chcieć i próbować po raz kolejny, by z nią wygrać.

Kiedy zapytałam w 2016 roku na jednej z miastenicznych grup, czy wolno nam brać udział w tego typu wydarzeniach, o mało nie zostałam zjedzona. Dosłownie i w przenośni. Chorzy, z dłuższym ode mnie stażem, nie byli w stanie zrozumieć, dlaczego chcę się narażać, skoro mogę bezpiecznie siedzieć w domu. Myślę, że gdybym wtedy nie spróbowała tej odrobiny samodzielności, żałowałabym do dziś. Nie dlatego, że lubię adrenalinę (swoją drogą, wielu miasteników reaguje na nią w sposób odwrotny do mnie i ta ich bardzo osłabia), ale dlatego, że mogłam po prostu spróbować, mając miastenię obok. Jeśli macie możliwość i siły, nie bójcie się chcieć.

to find my way back in this life

~ pap3r.girl